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F.I.S.H Piemonte Elezioni regionali 2019 Appello alle forze politiche

16 mag in evidenza | Commenti disabilitati

F.I.S.H. 

federazione italiana per il superamento dell’handicap

Piemonte 

 

Elezioni regionali 2019  

Appello alle forze politiche

 

Bandire la segregazione, combattere l’abbandono,

dare concretezza all’uguaglianza delle opportunità e

all’inclusione sociale

 

Esiste già per tutti un riferimento ideale, etico e politico nell’impianto valoriale della

Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, già ratificata dal nostro Paese con la legge 18/2009.

Sono vigenti anche indicazioni operative e condivise per rendere concreti i principi e i valori della Convenzione ONU: è il Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, adottato con Decreto del Presidente della Repubblica e pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 12 dicembre 2017 (n. 289).

Ma nonostante questi strumenti normativi ed impegni politici, nonostante alcune buone norme e altrettanti pronunciamenti della Corte Costituzionale, le persone con disabilità continuano a incontrare ostacoli nella loro partecipazione nella società e a subire violazioni dei loro diritti umani in ogni parte d’Italia e in diversi momenti della loro vita.

Per queste ragioni il movimento delle persone con disabilità e dei loro familiari, chiede con determinazione un impegno non episodico nella direzione delle politiche e dei servizi inclusivi.

 

DOMANDE alle forze politiche

 

Innanzi tutto occorre:

Considerare non più rinviabile la promozione dei diritti umani delle persone con disabilità in tutte le politiche, i programmi, i servizi non solo quelli di diretto interesse della disabilità

Valutare essenziale ed urgente adottare tutte le misure appropriate, compresa la congruente normazione, per modificare o abrogare qualsiasi legge, regolamento, uso o prassi regionali che costituiscano discriminazione nei confronti di persone con disabilità

Riconoscere i preziosi contributi, esistenti e potenziali, delle persone con disabilità in favore del benessere generale e della diversità delle loro comunità, e del fatto che la promozione del pieno godimento dei diritti umani, delle libertà fondamentali e della piena partecipazione nella società da parte di tutti accresce il senso di appartenenza ed genera significativi progressi nello sviluppo umano, sociale ed economico della società e nello sradicamento delle povertà

Giudicare importante scommettere quindi sulle capacità e non sui limiti delle persone con disabilità e superando lo stigma che considera queste cittadini malati o gravami improduttivi

Considerare non più rinviabile la prospettiva di genere nella predisposizione di politiche e servizi affinché le donne e le ragazze con disabilità non subiscano discriminazione multipla

 

Nel merito, indichiamo i seguenti campi di azione:

 

Riconoscimento della condizione di disabilità

È indifferibile l’esigenza di superare le attuali modalità di accertamento dell’invalidità che, oltre ad essere informate da pregiudizi, stigma e distorsioni, producono esiti assolutamente inadeguati alla costruzione di progetti personalizzati, alla attivazione di sostegni adeguati, alla predisposizione di politiche coerenti e di servizi inclusivi.

È quindi, necessario adottare, nel contesto più ampio della normativa nazionale, nuovi modelli che sappiano riconoscere le differenze, che accomunano ma distinguono ogni essere umano, delineare e supportare progetti di vita, contrastare la discriminazione, favorire l’accrescimento della consapevolezza, l’autodeterminazione e l’autorappresentanza nella consolidata visione che la condizione di disabilità non deriva meramente da qualità soggettive delle persone, bensì dalla relazione tra le loro caratteristiche e le modalità con cui la società organizza l’accesso ed il godimento di diritti, beni e servizi.

In particolare, è necessario che  i servizi di medicina legale delle ASL adottino la classificazione ICF (OMS 2001) nella descrizione della condizione di disabilità come premessa per la definizione del diritto alle prestazioni riconosciute dalla normativa vigente, sia per il riconoscimento della condizione di invalidità civile e delle condizioni di persona con handicap, sia in relazione al riconoscimento dei diritti riconosciuto con la legge 68/99 per l’inclusione lavorativa.

Grazie a questa maggiore precisione sarà possibile finalmente adeguare la fruizione dei diritti previsti dalla vigente normativa nazionale all’obbiettivo di contrastare il rischio di impoverimento e di esclusione sociale.

 

Non autosufficienza e servizi di supporto intensivo

E’ urgente operare per la piena attuazione del Piano nazionale/regionale non autosufficienza,  osservando tuttavia  che:

  1. a livello nazionale non sono stati finora definiti di livelli essenziali delle prestazioni ed interventi sociali (LEPS) e adeguamento dei trattamenti assistenziali (pensioni, indennità) al fine di garantire l’autonomia personale e contrastare il rischio di impoverimento: occorrerà comunque garantire a livello regionale l’omogenea applicazione in tutti i territori delle indicazioni che verranno espresse dai gruppi di lavoro integrati preposti all’applicazione della normativa vigente;
  2. occorre muoversi nell’ottica di sperimentare la ricomposizione (budget di salute) delle correlate risorse economiche di tipo socio-assistenziale, socio-sanitario, “dopo di noi”, assegni di cura, servizi e sostegni per l’abitare, servizi per la mobilità, ecc., al fine di assicurare compiuta attuazione al progetto di vita delle persona con disabilità in condizioni di non autosufficienza;
  3. è essenziale conoscere dal punto di vista epidemiologico e sociale  i potenziali destinatari degli interventi a livello regionale e prevedere modalità di valutazione del riconoscimento della disabilità e della necessità di supporto intensivo: in tal senso si ritiene utile l’utilizzo della classificazione  OMS denominata ICF.
  4. è essenziale definire quali debbano essere i sostegni personalizzati in termini di trasferimenti economici, servizi –anche integrati – di erogazione diretta o indiretta, sostegni e servizi per l’abitare; in particolare, la risorsa dell’assistente familiare, inserito in un progetto di domiciliarità che veda la presenza attiva del MMG e delle risorse infermieristiche e riabilitative del territorio, deve comunque essere garantita a quanti ne hanno diritto (prestazione esigibile) con risorse a carico del SSR;
  5. pertanto, in un quadro di contrasto al rischio di impoverimento di cui la disabilità può essere fattore determinante, occorre ridefinire omogeneamente livello regionale le modalità di compartecipazione (ISEE) superando interpretazioni discriminanti applicate da alcuni enti gestori.

 

Politiche e servizi per la vita indipendente e l’inclusione nella società

Nel contesto delle iniziative per il superamento delle condizioni di non autosufficienza e soprattutto per eliminare ogni forma di segregazione si colloca la promozione della vita indipendente ed autonoma delle persone con disabilità, non più relegate nell’immagine di “ragazzi/e per sempre”, ma finalmente adulti in grado di scegliere liberamente dove, come, con chi vivere, anche in attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

La Regione e gli enti locali (mediante l’operatività degli enti gestori) debbono sostenere i progetti di vita indipendente da intendersi come peculiarità del progetto individualizzato della persona con disabilità non solo rimuovendo gli ostacoli all’inclusione ma anche superando lo sperimentalismo degli attuali progetti con le loro insostenibili disparità tra territori, attivando adeguati supporti personalizzati progettati con i diretti interessati o chi li rappresenta, offrendo strutturate, consolidate e omogenee garanzie e servizi inclusivi e flessibili.  In particolare, occorre investire nella formazione di base degli assistenti personali e nell’aggiornamento delle figure professionali coinvolte nella realizzazione dei progetti.

In tale ambito vanno previsti stanziamenti strutturali adeguati alla complessità e specificità degli interventi per la vita indipendente, giacché non si tratta di spese, ma di investimenti.

Le nuove ‘linee guida regionali per la Vita Indipendente ‘ (deliberate nel maggio 2019) rappresenteranno uno strumento per promuovere quanto ora affermato.

E’ anche necessaria una ricollocazione delle risorse, negando il finanziamento di realtà residenziali segreganti (come previsto dal 2°Programma di Azione biennale del Governo – linea di intervento 2 / azione 1 delle proposte programmatiche) ed avviando il progressivo superamento degli istituti di ricovero, potenziando conseguentemente ogni forma di vita indipendente nel normale contesto di vita della persona; le strutture residenziali, disponibili per quanti non vogliano comunque gestire modalità di vita indipendente ed autonoma debbono in ogni caso essere di dimensioni contenute (non superiori a 10 posti per ciascuna di queste realtà).

In questa prospettiva è necessario rafforzare il ruolo dell’amministratore di sostegno.

 

Riconoscimento del ruolo del caregiver familiare

Occorre valorizzare il ruolo del caregiver familiare,  insufficientemente valorizzato sul piano economico dalla vigente normativa regionale, nel contesto di concrete misure di tutela previdenziale e di malattia ed il riconoscimento dei contributi utili al pensionamento di competenza dello Stato, nei cui confronti la Regione dovrà avviare specifiche iniziative di promozione legislativa.

Il riconoscimento del ruolo del caregiver familiare  nel contesto del welfare regionale persegue altresì la finalità contrastare l’abbandono del mondo del lavoro da parte dei familiari delle persone con disabilità, con particolare attenzione alle donne e al loro maggiore rischio di marginalizzazione o di delega esclusiva del lavoro di cura.

 

Diritto alla salute

+E’ necessario prevedere l’attivazione di interventi e servizi per la prevenzione primaria, secondarie e terziaria delle disabilità: a tale fine è essenziale

-         prevedere il potenziamento degli interventi di promozione ed educazione alla salute nei distretti e servizi territoriali sanitari (con riferimento particolare alle attività consultoriali) e sociali, nelle scuole e nei luoghi di aggregazione;

-         garantire su tutto il territorio regionale la piena applicazione delle norme sulle attività vaccinali, garantendo l’informazione alla popolazione e la promozione della responsabilità genitoriale;

-         potenziare gli interventi del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta, i cui ambulatori debbono essere resi, progressivamente, accessibili a tutte le persone con disabilità; in particolare tali professionisti,  operando nel contesto delle attività distrettuali denominate ‘case della salute’ (ove dovrà essere assicurata una più forte presenza  della professione infermieristica e di quelle riabilitative) attiveranno modalità di forte integrazione sia con la medicina specialistica territoriale, e la diagnostica strumentale di 1 livello, sia con i servizi socio assistenziali territoriali per la presa in carico delle persone con disabilità fin dal primo manifestarsi delle problematiche di sui sono portatrici;

-         assicurare su tutto il territorio regionale la piena disponibilità di servizi ed interventi (territoriali ed ospedalieri) per la diagnosi precoce delle malattie gravemente invalidanti, anche potenziando ed accrescendo nelle tipologie gli attuali servizi di multiscreening alla nascita;

-         garantire l’attivazione ed il potenziamento di servizi ospedalieri di cura specialistica, di empowement ed informazione rivolti ai minori disabili portatori di malattie gravemente invalidanti di diversa origine, con particolare riferimento alle malattie rare,  ed alle loro famiglie;

-         assicurare l’attivazione e la diffusione su tutto il territorio nazionale di centri per il contenimento delle complicanze tardive delle patologie invalidanti e delle gravi conseguenze del deterioramento intellettivo (ad es. M. di Alzheimer e demenze senili) potenziando i servizi per assicurare piena dignità alla vita di chi è portatore di gravi menomazioni, in stretta integrazione operativa con i servizi socioassistenziali territoriali.

+E’ urgente adottare provvedimenti di indirizzo per attivare a livello regionale servizi plurispecialistici  organizzati in realtà a carattere dipartimentale rivolti ad ogni condizione di grave disabilità che abbia necessità di interventi sanitari e sociosanitari intensivi e specifici, con riferimento, a titolo di esempio, alle Unità Spinali Unipolari, alle Unità per la cura delle gravi cerebrolesioni ed  ai Centri di rifermento per le SLA e la sclerosi multipla.

+Occorre attribuire un ruolo centrale alle persone con disabilità nei programmi di abilitazione e riabilitazione affinché esse stesse siano protagoniste di rafforzamento delle attitudini e potenzialità individuali.

+Nel quadro dell’abilitazione e del potenziamento funzionale sono centrali la reale disponibilità di ausili e tecnologie adeguate, attuando realmente il nomenclatore tariffario approvato nei LEA, che deve essere oggetto di periodici aggiornamenti, e soprattutto adottando nuove linee regionali di indirizzo sulla riabilitazione centrate sull’empowerment e non solo sulla centralità della riabilitazione clinica.

 

Specificità di genere e disabilità

E’ proprio di un paese civile considerare le specifiche esigenze delle donne e delle ragazze con disabilità nei servizi sanitari (informazione, prevenzione diagnosi, cura) di ostetricia, ginecologia e per la salute riproduttiva; analogamente, occorre considerare la prospettiva di genere anche in tutti i servizi sanitari o socio-sanitari che afferiscono alle disabilità.

Inoltre,  considerata la maggiore esposizione delle ragazze e delle donne con disabilità, nonché le loro specificità, occorre incentivare l’adozione della prospettiva della disabilità nei servizi di prevenzione o di protezione dalla violenza di genere.

 

Diritto allo studio

Nel contesto delle azioni finalizzate all’attuazione della normativa regionale relativa il diritto allo studio, occorre:

+ Rafforzare la capacità della scuola di includere anche gli alunni con disabilità anche grave che necessitano di percorsi di qualità con maggiori sostegni, di carattere organizzativo, tecnico/didattico ed educativo; bandire le “classi pollaio” ma prima ancora le segreganti “aule di sostegno”, nuove modalità d’essere di classi e scuole differenziali. In tale ottica, occorre garantire che la presa in carico degli alunni con disabilità avvenga applicando omogenee modalità diagnostiche e prevedendo modalità di intervento che vedano coinvolte, nel contesto di piani personalizzati, le figura professionali  sanitarie, sociali ed educative attive a livello distrettuale e scolastico.

 

In collaborazione con gli organi decentrati del MIUR (uffici scolatici regionale e provinciali), occorre:

+ Incentivare ed assicurare una maggiore qualificazione del personale coinvolto, a partire dai dirigenti scolastici, fino a tutti i docenti curricolari per evitare che il ruolo di sostegno sia solo una modalità di accesso senza concorso al mondo della scuola.

+Prevedere un adeguato stanziamento per le attività di assistenza di base scolastica, per le attività di assistenza specialistica ed alla comunicazione, per il trasporto scolastico ed una più equa ripartizione delle risorse tra le regioni.

+Incentivare misure di collaborazione strutturata tra i diversi attori istituzionali coinvolti congiuntamente alla scuola nel processo inclusivo (enti locali, ASL, etc.) con la partecipazione delle organizzazioni delle persone con disabilità.

 

Inclusione lavorativa

Occorre contrastare la disoccupazione delle persone con disabilità, vittime dello stigma dell’improduttività, attraverso strumenti concreti che garantiscano alla persona di ambire ad un lavoro confacente alle proprie abilità residue e necessità e senza discriminazioni legate alla disabilità o al genere: è il tema del collocamento mirato, dell’incontro tra domanda e offerta e quindi la sfida della costruzione di uno sistema pubblico capace di operare con e nel mercato del lavoro.

A questo scopo debbono essere potenziati, garantendo le necessarie risorse, i servizi regionali e locali che si occupano di tale incontro, della formazione professionale, dell’attivazione di corsi prelavorativi e della promozione di politiche attive del lavoro.

Occorre vigilare affinchè la vigente normativa in tema di inclusione lavorativa delle persone con disabilità (in particolare la legge 68/99  e norme regionali che affrontano tale materia) sia compiutamente attuata  evitando ogni forma di elusione. In particolare, occorre far si che l’Agenzia Regionale per il Lavoro  ed i Centri  per l’Impiego siano compiutamente attrezzati e competenti per favorire l’incontro tra domanda ed offerta.

 

Diritto alla mobilità

Il diritto alla mobilità va rilanciato. Le norme nazionali e le direttive dell’Unione Europea hanno delineato teoricamente la piena accessibilità, nel senso ampio e globale del termine. Ora è necessario integrare anche i rinnovati principi di diritto internazionale (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità) attraverso il coordinamento della normativa esistente nella direzione della non discriminazione e dell’universal design, e la costruzione di un piano nazionale articolato in piani regionali che promuova, rafforzi e renda effettivi quelli territoriali con adeguati e progressivi stanziamenti che migliorino la qualità dell’abitare e qualifichino lo spazio costruito di destinazione pubblica.

Occorre garantire affinchè le norme vigenti in tema di non costruzione/eliminazione delle barriere architettoniche e comunicative negli servizi pubblici e nei locali aperti al pubblico siano applicate, evitando ogni forma di surrettizia elusione: a tale fine occorrerà una puntuale applicazione della normativa regionale in tema di urbanistica e rendere coerenti con le norme nazionali e regionali vigenti in tema di eliminazione delle barriere architettoniche e comunicati i Regolamenti edilizi dei Comuni.

Occorre assicurare  risorse economiche anche regionali  finalizzate all’attuazione della legge n. 13/89 relativa l’eliminazione delle barriere architettoniche e comunicative negli edifici di edilizia residenziale, pubblica e privata.

Va adottata la Disability Card europea per garantire l’accesso agevolato a musei, cinema, teatri, trasporti, nonché il turismo per tutti.

Va sicuramente promossa l’accessibilità ai beni culturali sulla scorta delle Linee guida nazionali.

Va verificata e resa obbligatoria l’accessibilità e fruibilità in sicurezza da parte delle persone con disabilità dei veicoli, dei natanti e dei sistemi di trasporto urbano e suburbano, taxi inclusi, anche in linea con i regolamenti europei, a partire da un rigoroso controllo delle gare di acquisto in linea con il Codice appalti e in collaborazione con l’Autorità di regolazione dei trasporti.

Vanno previste modalità di trasporto urbano e suburbano specificamente rivolto a quelle persone con disabilità che per condizione personale, non possono in ogni caso utilizzare mezzi di trasporto pubblico, in attuazione della normativa vigente (articolo 26 legge 104/92/Convenzione ONU).

 

Accessibilità alle nuove tecnologie

Su iniziativa del CORECOM regionale:

Occorre garantire il diritto all’accessibilità anche delle ICT (Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione).

Lo sviluppo e la diffusione delle nuove tecnologie (web, app, sistemi di commercio elettronico, accesso a servizi e attività bancarie, dispositivi elettronici domestici) devono rappresentare una nuova opportunità e non un ulteriore ambito di esclusione per le persone con disabilità e in particolare per quelle con limitazioni sensoriali o con difficoltà cognitive.

 

Diritto all’informazione

Su iniziativa del CORECOM regionale occorre:

+Garantire un migliore accesso all’informazione (specie di rilevanza pubblica) per le persone con disabilità, prevedendo audiodescrizioni, sottotitolazioni, accesso alternativo, incentivando e controllando gli standard di accessibilità del web anche vincolando l’erogazione di contributi pubblici all’editoria.

+Garantire l’accessibilità all’informazione anche alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro-sviluppo attraverso il linguaggio facile da leggere e da capire, a partire dall’accessibilità ai programmi elettorali, così come già avviene in diverse parti d’Europa assicurando l’incontro e l’ascolto delle stesse persone e dei loro facilitatori nel corso dei confronti ed incontri elettorali.

 

Accesso alla cultura

Occorre incentivare e garantire l’accesso alla cultura (libri, cinema, teatri con strumenti adeguati e tecnologicamente ormai disponibili), alla rete museale (con guide, percorsi, soluzioni tecnologiche, app per devices mobili) e ai beni ambientali anche alle persone con disabilità.

 

Protezione civile

Nel contesto delle competenze regionali, occorre:

+Promuovere l’adeguata protezione delle persone con disabilità nelle catastrofi naturali attraverso l’emanazione di un piano ad hoc nei progetti della Protezione Civile.

+Garantire l’accessibilità ai servizi e alle indicazioni di emergenza in caso di pericolo o di catastrofi, etc. anche alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro-sviluppo attraverso il linguaggio facile da leggere e da capire, nonché alle persone con menomazioni sensoriali tramite soluzioni alternative.

 

Sistemi statistici e monitoraggio sui diritti umani

Per programmare le politiche regionali rivolte alle persone con disabilità, occorre colmare il debito informativo sulla rilevanza della loro presenza in regione e sulle loro condizioni di vita.

In particolare, occorre unificare e fare confluire i dati conoscitivi prodotti da diversi enti ( in particolare quelli originati dai vigenti sistemi informativi sanitari e sociali) e quelli prodotti dalle amministrazioni statali decentrate  in un costituendo Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità, operante in forte integrazione con l’Osservatorio Nazionale istituito con legge n. 18 del 3 marzo 2009.

A tale scopo occorrerà dotarlo di strumenti e di risorse sufficienti per una più concreta capacità di indirizzo e di orientamento a supporto della struttura regionale e degli enti locali.

 

Partecipazione politica e civile

Riconoscere il ruolo della rappresentanza delle persone con disabilità e dei loro familiari rafforzandone la partecipazione ad ogni livello istituzionale nell’ottica dell’amministrazione condivisa poiché la partecipazione è bene comune oltre che libertà. Va pertanto prevista una specifica sezione dell’attuale Consulta regionale del Volontariato.

 

FISH PIEMONTE

Aprile 2019