VADEMECUM

Presentazione

La 1^a edizione della Giornata Nazionale dedicata alla Persona con Lesione al Midollo Spinale è un impegno che la Federazione ha assunto nell'anno 2004 in occasione dell'Assemblea delle Associazioni aderenti. La F.A.I.P., interpretando in maniera responsabile e consapevole la propria mis-sion ed al fine di promuovere e rafforzare una maggiore consapevolezza dei di­ritti e delle opportunità delle persone con lesione al midollo spinale, si pone l'obiettivo di sensibilizzare ed informare l'opinione pubblica sulla necessità di migliorare significativamente la qualità della vita delle cittadine e dei cittadini che in Italia vivono con esiti stabilizzati di lesione al midollo spinale, (si stimano circa 70.000 persone), oltre a quelle che ogni anno diventano para o tetraplegici, (si stimano circa 2.000 persone).

Si ritiene opportuno segnalare che i dati evidenziati, rilevati sul territorio na­zionale, risultano soltanto stimati e non accertati da indagini epidemiologiche. La Federazione, pertanto, esorta da anni le Amministrazioni preposte a procedere ad una seria e puntuale rilevazione epidemiologica mirata ad evidenziare la reale consistenza numerica della popolazione con lesione al midollo spinale ma, ad oggi, tale sollecitazione è stata largamente disattesa. La 1^a Giornata Nazionale, pertanto, si presenta come importante momento di presa di coscienza dei bisogni delle Persone con lesione al midollo spinale, a partire dall'evento lesivo o sospetto fino alla loro completa e reale inclusione. Tale percorso, si prospetta, spesso, difficile, complesso, denso di ostacoli e di impedimenti di natura organizzativa, burocratica e funzionale che talvolta va­nificano il pieno recupero dell'autonomia e dell'indipendenza. Si osserva come una corretta tutela del diritto alla salute, debba, almeno nel suo nucleo essenziale, prescindere innanzitutto dalla residenza di coloro che ne sono i titolari. A tal proposito è doveroso denunciare l'inaccettabile divario tra la qualificata risposta sanitaria e sociale, erogata dai Servizi dedicati, come le Unità Spinali Unipolari (USU) ed altri Centri-Ospedali di riabilitazione, pre­senti soprattutto al Centro-Nord ed i trattamenti inadeguati, se non l'assenza di strutture idonee nel Sud Italia creando una situazione di fatto di grave e in­tollerabile ingiustizia. L'intero sistema sanitario e sociale italiano è tenuto a soddisfare il bisogno di salute delle Persone con lesione al midollo spinale per garantire loro, dopo una drammatica esperienza, il reinserimento nella società civile e il pieno ri­spetto dei loro diritti.

Nel percorso di recupero della piena identità di cittadine e cittadini, il sistema territoriale dei Servizi assume un ruolo fondamentale ed in particolare, lo as­sume il Medico di Medicina Generale, meglio conosciuto come Medico di Famiglia. Il suo ruolo diventa strategico e fondamentale, considerato il rapporto di fiducia che si instaura con la Persona con lesione al midollo spinale, al punto da caratterizzarne il percorso globale di recupero dell'identità sociale e delle capacità residue della Persona.

E' evidente, pertanto, la necessità di un immediato coinvolgimento del Medico di Famiglia, sin dal momento in cui la Persona è ricoverata nella struttura dedicata, garantendo la sua partecipazione, unitamente ai Servizi Territoriali, alla redazione dei protocolli di presa in carico per la definizione del "Progetto personalizzato".

In virtù della centralità del ruolo del Medico di Famiglia unanimemente rico­nosciuto sul territorio, la FIMMG aderisce e sostiene il Comitato Promotore della 1^a Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale. L'occasione è gradita per presentare un opuscolo, rivolto al Medico di Famiglia, che si propone quale ulteriore e prezioso strumento di conoscenza al fine di fornire indicazioni utili ad orientare la Persona con lesione al midollo spinale nel momento in cui rientra nel proprio ambito territoriale condividendone il progetto individuale.

Un messaggio, dunque, volto a condividere un percorso, a sollecitare atten­zioni e a promuovere consapevolmente un processo che ha come obiettivo il recupero alla società di Donne e di Uomini, che credono fermamente nell'es­sere ancora artefici e attori principali della propria vita

il Presidente della FAIP
Cav. Raffaele Goretti

vai all'indice >>  pagina successiva