L' USU e la nostra storia

…un ricordo personale…

a cura di Piergiorgio Maggiorotti

Nel ’76 si tenne un incontro con lo scopo di fare partire iniziative finalizzate alla realizzazione di quello che in quel tempo chiamavamo "Centro Paraplegici’"; erano presenti, oltre al sottoscritto, Eugenia Audi, Mario Viviani, Guido Morlino, Mario Sciarpa e altri.

Mi aveva colpito la determinazione e l’entusiasmo con cui i presenti aderirono all’idea di far decollare a Torino un servizio utile alla salvaguardia della nostra salute. Molti erano reduci da esperienze italiane, non tutte positive, ma anche da contatti con servizi sanitari esteri, specializzati nella cura delle persone con lesione midollare, e questi ricordi erano per lo più entusiasti.

Tutti si dichiararono favorevoli all’idea di promuovere la fondazione di una associazione di persone con paraplegia, di cui io ed Eugenia ci incaricammo di definire lo statuto. Come nome di quell’associazione fu scelto quello di Unione Italiana contro l’Emarginazione dei Paraplegici (UICEP) che dunque, all’inizio, aveva come scopo principale quello di occuparsi del diritto alla salute delle persone con lesione midollare.

Lo Statuto lo scrivemmo con l’aiuto di Francesco Santanera del CSA (Coordinamento sanità e Assistenza tra i movimenti di base), e lo presentammo nel corso di una riunione cui intervennero figure ormai "storiche" del mondo della paraplegia torinese. In quell’occasione fu definita anche la composizione del primo consiglio direttivo.

Ricordo che nel ’76 ci fu una prima apparizione pubblica della UICEP che, nel corso di un convegno organizzato dal CSA, sostenne in un documento la necessità che il "Centro Paraplegici" venisse attivato presso il CTO di Torino.

Ricordo che allora, a questo proposito, si tennero incontri con alcuni "giovani medici" che volevano cimentarsi nella cura delle lesioni midollari e che operavano al CTO (Carannante, Bormioli, Sansoni e altri che ora non ricordo, cui successivamente si aggiunse Carone, urologo allora operante all’ospedale Molinette): nel corso di tali riunioni si tentò di affrontare la questione dell’avvio del "Centro Paraplegici": ci accorgemmo subito che l’ipotesi di attivarlo presso il CTO non avrebbe raccolto l’entusiamo del personale medico della struttura in quanto la stessa sembrava dovesse essere già rigidamente spartita nell’uso degli spazi tra quanti ritenevano di non poter assolutamente rinunciare al proprio territorio di competenza e spazio di potere.

Come alcuni di noi ricordano, anche a seguito di forti iniziative di lotta avviate dalla UICEP (manifestazioni e picchetti al CTO), una prima parzialissima soluzione alla domanda di presa in carico delle persone con lesione midollare venne data dall’amministrazione regionale (che allora programmava e controllava le attività degli enti ospedalieri qual era il CTO) che diede l’indicazione del recupero della palazzina del CRF (centro di recupero funzionale già dell’INAIL, posto in collina - strada San Vito-Revigliasco, 460) come sede di un "Centro Paraplegici" gestito da una divisione di ortopedia del CTO.

Non so se vi ricordate che ci battemmo per la qualità delle prestazioni del CRF, cercando di far mettere in contatto gli amministratori regionali ed il primario di allora (Ostini) con le esperienze più qualificate nel campo della cura della lesione midollare, quali emergevano nel corso della fine degli anni ’70 (in Italia, al CTO di Firenze, ed all’estero, vicino a noi, a Ginevra).

Le successive vicende mi videro impegnato in altre attività sempre nel contesto delle lotte delle persone con handicap (in particolare, nel CAH (coordinamento autogestione handicappati) prima esperienza di organizzazione direttamente gestita da persone con handicap - il termine di "persona con disabilità" non era ancora entrato nel lessico comune - al di là delle categorie). Persi i contatti con gli amici della UICEP, che continuò ad esistere ed a svilupparsi soprattutto nel settore delle attività agonistiche per persone con disabilità, avviandosi a tutti gli effetti a divenire una società sportiva.

Fu nell’anno 1983, a marzo, che le strade di alcuni di noi si incrociarono nuovamente e divennero comuni: Eugenia Audi non condivideva pienamente la scelta che aveva fatto la UICEP (intendiamoci, in piena autonomia e legittimità) di divenire associazione sportiva: probabilmente, non le interessava più di tanto occuparsi di sport e valutava invece come più importante, nell’interesse delle persone con paraplegia, occuparsi di tutto ciò che favoriva la difesa della salute e della qualità della vita di tutte le persone con lesione midollare (anche di quelle che non potevano o non intendevano praticare una attività sportiva). Anch’io ed altri paraplegici condividevamo tale scelta e con lei ci trovammo in più occasioni per ragionare su ciò che si sarebbe potuto fare. Fu così che nel mese di marzo ’83 ci trovammo in 6 (Eugenia, io, Salvatore Farci, Giuliano Scarani, Franco Malerba, Rossano Belliero e Dario Lovisolo) per sottoscrivere l’atto costitutivo di una nuova associazione denominata Coordinamento Para-tetraplegici del Piemonte – C.P. -: tale associazione aveva – ed ha - come scopo principale  quello di promuovere i diritti e la qualità della vita delle persone con lesione midollare presenti nella nostra regione; tale obiettivo doveva essere perseguito sia attraverso iniziative di sostegno alle istanze delle persone paratetraplegiche, che attraverso l’impegno politico (nel senso più nobile del termine, che è quello del favorire la "partecipazione alla vita pubblica") finalizzato sia alla predisposizione di servizi sanitari e sociali specificamente diretti alle persone con lesione midollare, ed alla realizzazione di interventi di informazione e di sostegno alle esigenze direttamente espresse dalle persone con lesione midollare.

Sono dunque passati quasi 25 da allora ad oggi, nel 2007.

In questo periodo alcuni di noi continuarono a rivestire ruoli importanti nel contesto associativo: dall ’87 al ’91 fui presidente del CP, collaborando attivamente con Franco Malerba e poi con Eugenia Audi, che rivestirono in quel periodo (prima Franco e poi Eugenia) il ruolo di vicepresidente; dal ’91 Eugenia subentrò a me, e tenne tale carica per tre mandati successivi, fino a quando ci ha lasciati nel giugno del 2003.

Dall’ottobre del 2003 ho rivestito nuovamente la carica di presidente del CP, coadiuvato attivamente da alcuni componenti del Consiglio Direttivo.

Questi 25 anni del CP (‘83-2007) sono stati densi d'iniziative e di avvenimenti.  Nel Consiglio Direttivo del CP sono "transitate" diverse persone, alcune delle quali sono state costantemente presenti, fin dall’inizio, con ruoli diversi: oltre me ed  Eugenia, Giuliano Scarani, Salvatore Farci (che ha sempre assolto, ed assolve ancora oggi in modo insostituibile la funzione di Tesoriere).

Ricordo ancora la presenza attiva di Franco Malerba (che purtroppo ci ha lasciati troppo presto, essendo mancato nell'89) e di Dario Lovisolo (che si fa nuovamente vedere saltuariamente, ai nostri incontri).

Altre presenze si sono aggiunte successivamente, Carla Castagna (che è stata segretaria del CP), Massimo Canova, Dario Ricci, Cristiana Cassiani e Franca Cappelli (ci hanno lasciati tutte e due, troppo presto, Cristiana nell’ottobre del 2003 e Franca nel marzo 2004), Maria Grazia Giacometti e, più recentemente, Fabio Solfo, Cristian Tarasco ed il “battagliero” Gustavo Sammartino.

Non voglio però dimenticare altre persone che hanno garantito negli anni scorsi, ed alcuni ancora adesso, la loro presenza attiva alle nostre iniziative: Rossano Belliero, Franco Racca, Dario Bergamasco (che è pure stato vice presidente, anch’esso mancato nel 2004), Tony Cicchiello, Beppe Ponzetto, Maria Teresa Montanaro, Giuliano Cinquegrani, Simone Stara (che è anche stato vicepresidente per un mandato), tutti componenti, in anni diversi, del Consiglio Direttivo, Gianni Valente (che è Direttore responsabile del nostro giornale periodico), Carlo Sartoris.

Voglio ricordare ancora Carlo Sobrito (che si era occupato attivamente del GRAD – gruppo radio amatori disabili – che è articolazione organizzativa della nostra Associazione, assieme con Salvatore Farci) e le persone non lesionate midollari che negli ultimi anni hanno voluto sostenerci attivamente ed operativamente nelle attività associative (in particolare: Rossana Farci, che è stata consigliere per alcuni mandati, Claudia Suppo e Catia Giolito, che hanno fatto parte del Direttivo, Beatrice Manera, che ha svolto efficientemente e umanamente funzioni di addetta alla segreteria per parecchi anni, Gianfranco Staro, Dario Matraxia, la mamma di Massimo Canova, il cognato e la sorella di Dario Bergamasco, Beatrice Saggiorato e molti altri, di cui non ricordo il nome, e chiedo scusa della mia dimenticanza, che hanno validamente contribuito, e contribuiscono, alle attività associative.

Gli anni ‘90 sono stati densi di avvenimenti, cui hanno coinvolto, chi più chi meno, un po' tutti.

Ricordo alcune delle attività che sono state avviate in quegli anni: la partecipazione ad iniziative pubbliche, quali ad esempio la "Tre giorni del Volontariato", la presenza alle iniziative di coordinamento interassociativo (tra cui ricordo: la costituzione della Federazione Italiane per il Superamento dell’Handicap del Piemonte, la presenza alle attività cittadine del DIVISET – Gruppo di lavoro Disabilità Vita Indipendente Servizi territoriali e del CUMTA – Comitato Utenti dei Mezzi di Trasporto Accessibili), la costituzione e la presenza attiva alle iniziative del Comitato Regionale per l’eliminazione delle Barriere Architettoniche, la promozione di iniziative progetti di supporto alle attività dell’Unità Spinale del CRF (tra tutte: la realizzazione di esperienze di terapia occupazionale, quali l’installazione di una "cucina accessibile", in collaborazione con i fisioterapisti del CRF), il sostegno alle attività del GRAD, la presenza pressoché costante di alcuni di noi all’interno del CRF, nel tentativo, spesso difficile, di coinvolgere le persone ricoverate ed i loro parenti, nelle iniziative dell’associazione, ed in particolare i momenti di dibattito e riflessione su ciò che si sarebbe dovuto fare per migliorare la qualità delle prestazioni.

Voglio pure ricordare la promozione di iniziative finalizzate alla realizzazione dell'Unità Spinale Unipolare di Torino; in realtà chi di noi ha operato nel contesto del CRF, ricorda che il nostro impegno collettivo è sempre stato finalizzato a garantire il mantenimento ed il miglioramento della qualità ed efficacia dei servizi rivolti alla cura delle persone con lesione midollare attraverso iniziative e confronto promossi e realizzati verso le amministrazioni regionale e l’Unità sanitaria Locale, poi diventata Azienda Ospedaliera del CTO-CRF.

Molti di noi non hanno mai nascosto la personale convinzione che molto si poteva fare per migliorare il livello qualitativo delle prestazioni sanitarie erogate sia al CTO che al CRF (dal ’95 gestiti nel contesto di un’unica Azienda Sanitaria Ospedaliera): non abbiamo mai nascosto la nostra contrarietà al permanere di inaccettabili liste d’attesa per prestazioni ambulatoriali richieste da persone con lesione midollare presso le due strutture del CTO e del CRF, la mancata attivazione di iniziative di prevenzione delle complicanze tardive della lesione midollare (da realizzare anche attraverso l’organizzazione di forme di "medicina di iniziativa" che attivassero forme di "presa in carico" continuative di quanti vivevano con i postumi di una lesione al midollo spinale); eravamo convinti che molto si dovesse fare per migliorare la qualità della vita di quanti erano costretti a trascorrere mesi di degenza presso la struttura del CRF.

Va ricordato che fin dal 1995 il Direttivo dell’Associazione aveva cominciato ad affrontare concretamente il problema della realizzazione della nuova USU.   Come i lettori di questo giornale ricordano, l’Associazione si confrontò (e bocciò) l’ipotesi di attivare una Unità Spinale presso l’ospedale Maria Adelaide; nel 1999 aderì ad una prima ipotesi (sostenuta entusiasticamente dal dr. Carannante del CTO) che prevedeva la collocazione di una USU nell’edificio sede del Museo dell’Auto da collegare con una passerella al CTO: tale ipotesi naufragò a seguito dell’opposizione espressa dalla Fondazione che gestisce tale Museo.

In seguito, come vi ricorderete, è emersa la possibilità di realizzare la nuova USU nel terreno antistante il CTO, ed è stato predisposto un progetto di fattibilità a cura dell’Azienda CTO; tale possibilità si è concretizzata nell’inserimento del progetto della nuova USU tra le "opere connesse" all’evento olimpico invernale del 2006

Noi riteniamo che ciò sia avvenuto anche come conseguenza del successo della manifestazione da noi attuata il 17 maggio 2002 davanti alla sede della Giunta regionale: nel mese di giugno 2002 ci è stato annunciato che erano stati individuati i fondi necessari alla realizzazione di una USU di 80 posti letto, essendo stato deliberato un contributo da parte dell’agenzia per le Olimpiadi invernali del 2006 (il Toroc), ammontanti in 10 milioni di euro, ed essendo stato predisposto da parte dell’Azienda CTO un piano finanziario che prevede la disponibilità di ulteriori 18.329.159,38 euro, ottenuti attraverso l’esternalizzazione di servizi tecnici e gestionali dell’Azienda Ospedaliera a favore dei raggruppamenti di aziende che avesse vinto la gara per la realizzazione della nuova USU.

La vicenda è complessa: in tutte le sue fasi abbiamo cercato di confrontarci con i servizi tecnici aziendali che disegnavano ipotesi di soluzioni per la realizzazione dell’USU e con le istituzioni - Regione – Assessorato alla Sanità – e Azienda ospedaliera; le nostre idee alimentavano i lavori del gruppo di operatori e di persone con lesione midollare (gruppo di lavoro denominato “Comitato per l’USU di Torino”) che aveva lo scopo di favorire il confronto tra chi esprimeva aspettative e chi era deputato a disegnare risposte alle richiesta di interventi sanitari efficaci ed efficienti.

Quel che è avvenuto in seguito è storia di questi ultimi anni.

La costruzione della nuova USU doveva essere completata entro il mese di gennaio 2006, dal momento che l’opera doveva divenire parte della rete dei servizi sanitari di supporto all’Olimpiade invernale: in effetti, il 30 gennaio 2006 l’Azienda dichiarò che i lavori erano conclusi, e organizzò una cerimonia di inaugurazione, che vide la presenza di illustri personaggi (la presidente della giunta regionale, l’assessore comunale all’assistenza, il vice sindaco di Torino, ecc.), cui seguì un rinfresco. In realtà la struttura non poteva essere ancora attivata dal momento che mancavano i necessari permessi (nulla osta dei beni Ambientali, abitabilità ed autorizzazione a funzionare). L’effettiva conclusione dei lavori si scontrò con innumerevoli "incidenti tecnici" (tra questi, il più clamoroso fu quello della eccessiva pendenza della passerella di collegamento con il CTO).

Finalmente la vicenda si concluse (anche grazie all’intervento dell’Associazione che, a seguito di sopraluogo, dichiarò che, per quanto poteva vedere, la struttura era da ritenersi completata).

Il 19 luglio di quest’anno è avvenuto il trasloco dei degenti dal CRF alla nuova struttura, trasferimento atteso lungamente in questi mesi, ed avvenuto non senza che si manifestassero mugugni e lamentele, alcune certamente motivate, altre un po’ meno, espresse da operatori e da degenti.

Ora ci siamo, e nonostante le difficoltà la nuova USU deve essere valorizzata in tutte le sue potenzialità.

Siamo così convinti che i servizi che la nuova USU dovrà offrire alle persone con lesione midollare siano essenziali, che abbiamo continuato a esprime con fermezza l’opinione che "TUTTA" la struttura dovesse essere destinata alla cura e riabilitazione delle sole persone con lesione midollare e non ad altre patologie neurologiche, come sembrerebbe voglia invece fare la Direzione aziendale.

È il problema dell’uso del 4° piano dell’edificio, oggi non ancora chiarito.

Noi vorremmo che fosse destinato ad ospitare i servizi di neurourologia del prof. Carone, ora ancora ospitati al Maria Adelaide, e che venisse ampliato il servizio di Day Hospital, rivolto alle persone con lesione midollare stabilizzata (attualmente chi chiede di essere preso in carico dall’attuale day Hospital si sente rispondere che verrà accettato non prima di due mesi…).

Ci siamo assunti l’impegno di "vigilare" sulle piccole/grandi inefficienze nel funzionamento della struttura ed a denunciare le incongruenze strutturali: tra queste, riteniamo siano da annoverare il fatto per cui le ambulanze non sono in grado di entrare nel parcheggio sottostante l’edificio (costringendo le persone che accedono in ambulanza alla struttura ad essere scaricate all’aperto), ed il fatto del mancato avvio del lavori per la realizzazione dell’area verde retrostante la nuova USU.

Ci siamo pure impegnati a realizzare un intervento per il sostegno alle attività di socializzazione, da attuare mediante interventi concordati con la direzione del presidio: il progetto è denominato “Tornare a casa” e fruirà probabilmente di un finanziamento dal parte dell’amministrazione provinciale.

Come si vede, il nostro impegno non è terminato: ci auguriamo che le nostre iniziative trovino il sostegno di tutte le persone con lesione midollare comprese le persone ricoverate e le loro famiglie.

Vi ringrazio per l’attenzione.