Lettera di intenti

Il giorno 14/09/2005 presso la sede dell'ASO CTO/CRF/Maria Adelaide, Via Zuretti 29 - Torino

Tra

L'associazione di volontariato Coordinamento Para-tetraplegici del Piemonte
con sede in Torino - Via Padova 27/a
per il presente atto rappresentata dal Presidente dr. Piergiorgio Maggiorotti

E

Il Direttore dell'ASO CTO/CRF/Maria Adelaide
Ing. Enrico Bighetti

Viene sottoscritta la seguente lettera di intenti concernente le modalità di attuazione delle iniziative
messe in atto dal Coordinamento Para-tetraplegici presso l'Unità Spinale

Premessa
Il Coordinamento Para-tetraplegici del Piemonte (di seguito CP o Associazione), dal 1998 svolge formalmente un azione di sostegno ed empowerment rivolta alle persone con lesione midollare ricoverate presso i presidi aziendali, riconosciuta dall'ASO CTO/CRF/Maria Adelaide con lettera prot. n. 11039/URP.30 del 15 giugno 1998.
Le linee Guida per le Unità Spinali Unipolari (USU) (G.U. n. 128 del 3 giugno 2004) prevedono espressamente il coinvolgimento delle associazioni di persone con lesione midollare nel processo di riabilitazione globale messo in atto presso le USU fornendo le seguenti indicazioni:
(...) All'interno dell'organizzazione delle USU, dovrà essere individuato uno spazio da destinare al rapporto con le Associazioni rappresentative degli utenti (persone con lesione midollare stabilizzata); in particolare dovrà essere individuato un ambito nel quale inserire le attività di "consulenza alla pari" svolte da persone con lesione midollare già stabilizzata, utile a fornire alle persone lì ricoverate informazioni, indicazioni ed orientamenti.
Possono inoltre essere concordate forme di collaborazione con le Associazioni delle persone con lesione al midollo spinale al fine di erogare e/o gestire azioni utili al miglior reinserimento possibile delle persone con lesione midollare che escono dall'USU, anche avviando rapporti con i servizi sociali-associativi esistenti sui diversi territori di residenza.

Dal mese di gennaio 2004 la presenza di persone volontarie del CP nel presidio CRF, già attivata negli anni passati nel contesto di specifiche iniziative, si è ulteriormente strutturata con specifiche attività avviate dalle persone volontarie a favore dei degenti del presidio CRF in accordo con l'équipe riabilitativa (*), anche in attuazione del progetto denominato "Tornare a casa", sostenuto con risorse del Centro Servizi per il Volontariato VSSP di Torino.
Dopo un anno di attività si è concordemente valutato necessario ed utile individuare più precisamente i compiti ed il ruolo delle persone volontarie iscritte all'Associazione e delle risorse professionali da questa messe in campo, attive presso l'Unità Spinale del CRF, e di sperimentare la formalizzazione delle modalità di collaborazione con l'équipe riabilitativa affinché si definisca consensualmente una modalità di lavoro comune con l'obiettivo di offrire alle persone ricoverate un insieme di iniziative, realizzabili dall'Associazione tramite persone volontarie, portatrici di esperienze specifiche, e l'apporto di professionisti esperti nel campo di tematiche particolari.
Le persone volontarie del CP possono offrire una collaborazione fattiva all'équipe per favorire l'inclusione sociale e l'empowerment delle persone con lesione midollare ricoverate presso il CRF; tale collaborazione è definita in azioni da attivare nei confronti dell'intero gruppo delle persone ricoverate o dei singoli sulla base del progetto di riabilitazione globale personalizzato definito dall'équipe.

Le azioni presso il CRF
Il CP si impegna ad assicurare lo svolgimento delle seguenti attività:
1. Al fine di favorire la conoscenza da parte delle persone con lesione midollare e dei loro familiari delle opportunità e delle iniziative messe in atto, l'Associazione garantisce presso il presidio la presenza di volontari finalizzata alla realizzazione di iniziative di informazione individuale od a piccoli gruppi su tematiche inerenti la gestione della condizione di persona con disabilità nello specifico della condizione di lesionato midollare, a partire dalla conoscenza dei diritti e delle opportunità per la re-inclusione sociale, verranno attivate le opportune iniziative individuali e/o di gruppo; nell'ambito di queste iniziative, viene indicata come utile l'organizzazione di specifici incontri con le persone interessate, i loro familiari, l'assistente sociale ed il referente del CP al fine di personalizzare, per quanto possibile ed opportuno, l'offerta di attività finalizzate all'inclusione sociale ed all'empowerment messe in atto nel presidio CRF.
2. Incontri periodici informativi su tematiche relative alla lesione midollare ed alla disabilità più in generale. I temi e l'organizzazione degli incontri sono definiti di volta in volta in accordo con l'équipe e sulla base degli interessi del gruppo di ricoverati presenti.
3. Incontri con persone degenti interessate ad acquisire competenze informatiche di base (patente informatica europea - ECDL). Per lo svolgimento di questa azione alcune persone volontarie con competenze informatiche garantiranno la loro presenza presso la Sala Informatica della Terapia Occupazionale del CRF, indicativamente due volte alla settimana. Il programma svolto con ciascuna persona degente è parte integrante del suo progetto riabilitativo globale individualizzato ed è definito con l'interessato e con l'équipe riabilitativa sulla base degli obiettivi riabilitativi e formativi. Il responsabile del presidio CRF o, per esso, il terapista occupazionale coordinatore assicura ai volontari l'utilizzo del locale e delle attrezzature informatiche a partire dalle ore 16.00.
4. Supporto nelle attività di terapia occupazione di gruppo o individuale. In particolare si propone l'affiancamento del terapista occupazionale da parte di persona/e volontaria/e esperta/e durante specifiche attività di t.o. nel cui contesto sia valutato utile l'apporto di persone disabili che abbiano acquisito una specifica competenza, accreditate dall'Associazione come "dimostratrici di capacità". Si individua, a titolo esemplificativo, come ambiti di attività quelli dell'addestramento all'uso della carrozzina, della gestione della cucina e dell'abitazione, della mobilità interna all'abitazione, della conduzione di un mezzo di trasporto, ecc.
5. Incontri con le persone degenti interessate alla fruizione di attività ludico-ricreative presso locali comuni organizzate settimanalmente o a cadenze periodiche da concordare di volta in volta con i responsabili del presidio (karaoke, feste, attività sportive, ecc.).
6. Le attività del G.R.A.D. (Gruppo Radio Amatori Disabili), avviate già da alcuni anni nel presidio CRF su iniziativa dello specifico gruppo di lavoro attivato da operatori sanitari e da volontari del CP, verranno pubblicizzate ed offerte gratuitamente alle persone degenti. Possono frequentare la sala radio anche persone disabili esterne ed operatori dell'A.S.O. CTO CRF ICORMA eventualmente interessati.
Dette attività potranno consistere in appositi corsi teorico-pratici per il conseguimento della Patente di Radio-operatore, in eventi dimostrativi delle operazioni di radio-trasmissione a voce e digitale ivi comprese le operazioni legate alle esercitazioni di supporto radio per la Protezione Civile, in didattica relativa all'impiego del computer nell'elettronica e specificamente nelle radiocomunicazioni. Sempre in tale ambito saranno curate quelle manifestazioni agonistiche ("contest") specificamente rivolte a stimolare la competitività e l'esperienza operativa nell'impiego delle radio-trasmissioni. Tutte le suddette attività ed iniziative sono da considerarsi quale supporto alla reintegrazione psico-sociale ed eventualmente lavorativa delle persone ricoverate (nel senso di indirizzamento verso specifici settori tecnologici).

I consulenti
Lo sviluppo della tecnologia ha favorito la realizzazione di nuovi prodotti per l'autonomia di persone con gravissime disabilità. Pertanto, si propone di attivare sperimentalmente modalità di collaborazione con professionisti esperti che, in collaborazione con l'équipe riabilitativa, facilitino l'individuazione delle soluzioni tecniche più efficaci rispetto agli obiettivi riabilitativi. Il CP ha la possibilità di attivare la consulenza di un professionista esperto in ausili informatici e di un architetto esperto nel campo del superamento delle barriere architettoniche.
Tali consulenti avranno anche il compito di trasmettere competenze alle persone volontarie del CP presenti nel presidio al fine di qualificare ulteriormente gli interventi previsti e precedentemente descritti.
L'équipe riabilitativa si impegna a segnalare alla persona volontaria individuata come referente dell'Associazione nel presidio (si veda più avanti), la necessità/utilità di coinvolgere l'esperto consulente nell'ambito di incontri con gli operatori di riferimento delle singole persone degenti.
Il CP si impegna a non attivare alcuna forma di consulenza esterna da parte dei citati professionisti, ancorché richiesta dalle persone degenti o dalle loro famiglie, se non nel contesto del progetto riabilitativo gestito dall'équipe dell'Unità Spinale.

Le azioni esterne al CRF
Il CP si impegna ad assicurare la presenza di persone volontarie per lo svolgimento delle seguenti attività all'esterno del presidio CRF:
1. Uscite periodiche (indicativamente mensili) con un gruppo di persone ricoverate e con operatori sanitari presso strutture o ambienti pubblici per favorire l'acquisizione di autonomie personali. Tale attività rientra tra quelle inserite nel progetto riabilitativo delle persone ricoverate ed in particolare tra quelle organizzate dalla terapia occupazionale.
2. Uscite periodiche serali o pre-serali ludico-ricreative, senza la presenza di operatori sanitari, organizzate con persone ricoverate interessate a partecipare.
3. Uscite di singole persone degenti accompagnate da un volontario dell'Associazione e da questa specificamente accreditato con l'obiettivo di potenziare le competenze acquisite in ambiente protetto attraverso il confronto con una persona disabile individuata come "esperta dimostratrice". Questa attività, che rientra tra quelle inserite nel progetto riabilitativo individualizzato, deve essere prevista e concordata con l'équipe riabilitativa previo confronto con la persona volontaria individuata per accompagnare la persona ricoverata.
Per il trasporto dei ricoverati in occasione delle uscite di gruppo il CRF mette attivo il minibus attrezzato attualmente a disposizione del presidio, previa verifica della disponibilità del mezzo. La richiesta deve essere presentata sia al medico dirigente dell'Unità Spinale sia al responsabile amministrativo presente nel presidio indicando chi condurrà il mezzo; dovrà essere depositata la copia della patente di guida del conduttore.
Per il trasporto delle persone ricoverate in occasione delle uscite individuali può essere fatta richiesta del minibus del CRF oppure utilizzare il mezzo del volontario.
Ad eccezione delle uscite di cui al punto 1), i ricoverati possono uscire dal presidio esclusivamente a seguito della concessione di specifico permesso da parte del medico-responsabile dell'Unità Spinale.
L'Associazione, nel caso delle attività di cui ai punti 2 e 3 precedenti, si farà carico delle necessarie coperture assicurative delle persone volontarie coinvolte.

Modalità e strumenti per assicurare l'integrazione operativa tra l'équipe riabilitativa e le persone volontarie dell'Associazione
Al fine di garantire l'integrazione operativa tra le persone volontarie e l'équipe riabilitativa debbono essere organizzate periodiche riunioni (indicativamente mensili) di verifica e confronto sulle attività programmate ed attuate dall'Associazione. Tali riunioni vengono convocate dal medico responsabile dell'Unità Spinale.
I componenti dell'équipe riabilitativa si impegnano ad attivare momenti di confronto con le persone volontarie del CP presenti al CRF ogni qualvolta risulti necessario comunicare informazioni o definire modalità d'intervento relativamente a situazioni di disagio o difficoltà riferite da singole persone ricoverate.
Il CP attribuisce ad uno dei volontari attivi presso il CRF la funzione di "coordinatore" delle attività e ad alcuni dei volontari quella di "referente di area di attività", cui gli operatori possono riferirsi per ogni questione oggetto di questa lettera di intenti.
Il CP collabora con ogni realtà di volontariato, o del privato sociale, attiva nell'Unità Spinale, coinvolta, su iniziativa dell'équipe riabilitativa, alla realizzazione di iniziative di empowerment delle persone ricoverate.

Formazione
L'Associazione, espletando il ruolo che le è proprio di conoscenza e di rappresentazione dei bisogni delle persone con lesione midollare, assicura anche nel contesto dei contenuti ed obiettivi della presente lettera d'intenti, lo svolgimento delle proprie specifiche funzioni, in piena collaborazione con l'équipe riabilitativa.
La collaborazione tra i volontari e gli operatori è connotata costantemente da modalità positive di dialogo ed interazione.
La gestione di attività di conoscenza e rappresentazione dei bisogni comporta la necessità di attivare iniziative di formazione nel campo delle attività di auto mutuo aiuto e di counselling.
L'Associazione si impegna ad attivare tali iniziative nei confronti dei volontari presenti nel presidio.

Durata
Le modalità operative e le attività previste dalla presente lettera di intenti verranno sperimentate ed attuate in un periodo di tempo di dodici mesi a partire dalla sua data di sottoscrizione.
Nel corso di tale periodo verranno effettuate le opportune verifiche al fine di individuare eventuali modifiche migliorative, in senso quali/quantitativo, da apportare alle modalità di integrazione operativa ed alle attività.
L'avvio della nuova USU rappresenta un'utile opportunità per l'ulteriore qualificazione dell'offerta di interventi da parte dell'Associazione, nel contesto delle iniziative di riabilitazione globale messe in atto nella nuova struttura.


Torino, 14/09/2005

Il Direttore Generale
dell'ASO CTO CRF ICORMA
Ing. Enrico BIGHETTI

Il Presidente
del Coordinamento Para-tetraplegici
Dr. Piergiorgio MAGGIOROTTI

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