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Torino 14 settembre 2009 Pro- memoria per l'assessora Eleonora Artesio
Premessa Il Coordinamento Para-Tetraplegici del Piemonte aveva espresso soddisfazione per l'attivazione dell'Unità Spinale di Torino (avvenuta il 19 luglio 2007), da anni fortemente voluta dalle persone con lesione midollare presenti in Piemonte. Con questo documento intende ora ribadire che l'attivazione dell'USU di Torino deve essere coerente con: 1. la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (NY 13 dicembre 2006) ed in particolare con l'art. 25 "salute" che afferma il diritto delle persone con disabilità a fruire del più alto standard conseguibile di salute e con l'art. 26 "adattamento e riabilitazione" nel quale la riabilitazione viene intesa non solo come insieme di interventi sanitari ma come abilitazione ed inclusione sociale 2. le Linee guida sulla riabilitazione (Provvedimento della Conferenza Stato regioni del 7 maggio 1998), che descrive le Unità Spinali Unipolari, intese come intervento riabilitativo di terzo livello e che prevede pure le Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite, intese anch'esse come intervento riabilitativo di terzo livello 3. le Linee guida per l'attivazione delle USU (Provvedimento della Conferenza Stato regioni del 23 aprile 2004) che descrive compiutamente le motivazioni epidemiologiche , le funzioni ed il modello organizzativo delle USU. La nostre aspettative 1. E' necessario garantire la piena attuazione del progetto garantendo - da parte dell'ASO CTO M. Adelaide - la realizzazione delle seguenti azioni: - Definizione di un programma di utilizzazione razionale degli spazi disponibili nell'USU, in attuazione di quanto disposto dal PSSR 2007-2010 e della DGR n. 1-8611 del 16 aprile 2008 - Piani di riqualificazione dell'assistenza e di riequilibrio economico finanziario delle AASSRR 2008-2010 Presa d'atto e approvazion4 degli obiettivi generali e specifici dell'assistenza distrettuale, collettiva, ospedaliera e specialistica per il triennio 2008-2010 e degli obiettivi di riequilibrio economico - finanziario per l'anno 2008 - che preveda esplicitamente la destinazione d'uso di tutti gli spazi della nuova struttura (compresi quelli del 4° piano, ad oggi inutilizzati), esclusivamente per la cura e riabilitazione delle persone con lesione midollari, acute e stabilizzate, di origine traumatica e non traumatica. - In particolare: a. pieno utilizzo degli spazi da dedicare alle attività di degenza in fase acuta e subacuta e di DH post dimissioni al 2° ed al 3° piano, ad oggi ancora non pienamente utilizzati (previsti in ciascun piano: 23 pl di degenza più 4 di DH di reparto) b. attivazione al 4° piano dei previsti letti (4) monitorizzati per lesionati midollari critici; c. attivazione di 4 pl di neurourologia dedicato a persone con lesione midollare - al 4° piano, prevedendo inoltre che gli interventi chirurgici connessi con l'attività di neurourologia dedicata alle lesioni midollari siano effettuabili al CTO; d. utilizzazione efficace ed appropriata degli 8 pl di DH (4 piano) destinati a persone con lesione midollare stabilizzata - residenti nel bacino di riferimento dell'USU di Torino : il DH del 4° piano deve assicurare la presa in carico multidisciplinare delle persone con lesione midollare stabilizzate, che debbono fruire sia di prestazioni programmate - follow up - che di presa in carico per problemi complessi - complicanze della lesione midollare oppure da questa ulteriormente aggravati (ad esempio, lesioni cutanee) - con caratteristiche di urgenza per nuova insorgenza o riacutizzazione); e. pieno utilizzo degli spazi destinati ai servizi di assistenza sociale e di psicologia previsti al piano terra; f. definizione, in accordo con gli organismi comunali e circoscrizionali, dei tempi e modi di realizzazione dell'area verde prevista in zona retrostante l'USU, (la cui premessa fondamentale è il trasferimento provvisorio del parcheggio bi-piano attualmente in funzione): su tale questione è pienamente competente l'Amministrazione Comunale di Torino, direttamente ed attraverso l'Azienda per la mobilità; g. definizione delle modalità di utilizzo, non esclusivo, della sala destinata alle 'associazioni di volontariato' posta al piano terra , risorsa indispensabile per l'attivazione delle iniziative di informazione, di empowerment e di sostegno tra pari di cui è competente l'associazione, in piena integrazione con gli operatori dell'USU, come previsto dalla Lettera di Intenti deliberata e sottoscritta dalla Direzione aziendale il 14.09.2005. . - completamento della dotazione organica prevista coerente con le indicazioni formulate nel PSSR 2007-2010: tale obbiettivo è fondamentale, stante la necessità di assicurare l'attivazione di tutti i posti previsti nei piani di degenza (23 posti di degenza + 4 posti di DH al 2 e 3 piano; attivazione di 4 posti letto monitorati; attivazione dei posti letto e dei servizi da collocare al 4 pian, come già indicato) e nei servizi ambulatoriali e di supporto (servizio sociale e di psicologia clinica) - predisposizione/attivazione di percorsi formativi di base e permanenti del personale addetto, a condizione di una effettiva disponibilità di risorse per l'attuazione dei percorsi formativi. - verifica dell'efficienza del modello organizzativo dell'USU e dell'impiego delle risorse ora disponibili, con riferimento, a titolo di esempio, ai seguenti aspetti: a. qualità percepita: tempi d'attesa, relazioni con il personale, tempestività nelle risposte, qualità dei servizi alberghieri, pulizia degli ambienti, ecc. b. qualità organizzativa: gestione delle liste d'attesa, gestione delle richieste di informazione, modalità di presa in carico; collocazione dei servizi, modalità di impiego delle attrezzature e degli arredi, impiego del personale in servizio, coinvolgimento attivo di risorse esterne; c. modalità di integrazione operativa tra le diverse professioni interne - attivazione dell' équipe multiprofessionale prevista dalla Linee guida per le USU - e tra le diverse realtà - degenza, dh, ambulatori, servizi sociali, servizio di psicologia- attivate nell'USU; integrazione che dovrà essere promossa e realizzata anche nel contesto dell'azienda nel suo complesso allo scopo di ottimizzare tempi di attesa e modalità di realizzazione degli interventi che richiedono l'attivazione di risorse afferenti a differenti strutture complesse - ad esempio: attività di chirurgia plastica, ortopedia, diagnostica per immagini, medicina internistica, neurologia e neurochirurgia, andrologia, ginecologia, ecc.; - promozione ed avvio di modalità di presa in carico integrata tra USU e territorio di provenienza delle persone ricoverate, finalizzata alla loro piena inclusione sociale - coinvolgimento dei distretti e degli operatori territoriali, con particolare riferimento ai medici di medicina generale nella definizione - in ambito di Unità di Valutazione multidisciplinare distrettuale - del progetto di vita personalizzato, comprensivo, ad esempio, di forme di assistenza personale - progetti di vita indipendente -, di interventi per la mobilità- ad esempio: attivazione di servizi di trasporto fruibili da persone con disabilità-, di interventi per l'accessibilità ambientale, di inclusione formativa e lavorativa, di socializzazione); - sperimentazione ed avvio di modalità di follow up delle persone con lesione midollare dimesse dall'USU o comunque presenti nel bacino di riferimento dell'USU, destinato alla prevenzione delle complicanze tardive della lesione midollare; - assicurazione di ogni forma di intervento atto a migliorare la qualità della vita delle persone ricoverate, con riferimento in particolare alla necessità di assicurare forme di coinvolgimento delle persone degenti e dei loro familiari, in piena collaborazione operativa con l'associazione CP, nella valutazione della qualità percepita delle prestazioni sanitarie e sociali attivate e da attivare; 2. Siamo convinti che l'attivazione dell' USU può avvenire efficacemente solo se vengono coinvolte nella sua piena realizzazione tutte le risorse professionali e le forme associate di partecipazione che si occupano di lesione midollare nei suoi diversi aspetti (prevenzione, cura e riabilitazione). In tale ottica, si manifesta come insostituibile l'apporto di esperienza che possono assicurare le associazioni di garanzia dei diritti delle persone con lesione midollare e l'apporto professionale dei lavoratori/lavoratrici che nel corso degli anni sono stati coinvolti nella realizzazione e gestione delle attività di cura rivolte ai lesionati midollari nei diversi presidi dell'ASO CTO Maria Adelaide. Utile strumento di partecipazione può essere rappresentato da un organismo paritetico di consultazione che si chiede venga attivato da parte dell'ASO. 3. La Regione Piemonte è l'organismo di governo competente nella programmazione e finanziamento delle attività sanitarie e sociali attivate e da attivare a livello regionale a favore delle persone con lesione midollare. Riteniamo si debba avviare un'attività di co-progettazione partecipata permanente - tavolo regionale - sul tema della lesione midollare nel contesto delle iniziative regionali di pianificazione e programmazione delle modalità di presa in carico globale delle persone con disabilità. In particolare, occorre perseguire i seguenti obbiettivi a livello regionale: - attivazione di modalità per la conoscenza dei bisogni e della domanda di salute espressa da persone con lesione midollare; - attivazione di interventi di prevenzione primaria delle lesioni midollari; -attivazione di attività di ricerca epidemiologica e sperimentazione controllata; - definizione del bacino di riferimento e delle modalità per l'integrazione delle risorse dedicate alla cura/riabilitazione delle persone con lesione midollare presso l' USU di Torino e presso le costituende Unità Spinali, che dovranno essere UNIPOLARI, del Piemonte Orientale (ASO di Novara ed ASO di Alessandria) previste dal PSSR : progettazione ed avvio della Rete regionale delle USU; - valutazione dell'opportunità di attivare un Accordo di programma tra la Regione Piemonte e la Regione Valle d'Aosta per l'utilizzo della rete regionale delle USU da parte delle persone con lesione midollare residente nella Valle d'AO; - definizione di protocolli diagnostico-terapeutici per l'integrazione operativa della Rete regionale delle USU con gli interventi di 2° livello specialistico (RRF, medicina internistica, neurourologia, ortopedia, ecc.) ospedaliero e territoriale presenti a livello regionale, competenti per la presa in carico di persone con lesione midollare non necessitanti di ricovero in USU; - individuazione della dotazione organica delle USU regionali ed attribuzione delle necessarie risorse finalizzate alla gestione ottimale delle loro attività ed alla sviluppo delle competenze professionali presenti; - attivazione di iniziative di formazione di base e permanente sul tema della lesione midollare rivolte al personale (ospedaliero e dei distretti), che prevedano il coinvolgimento delle associazioni delle persone con lesione midollare allo scopo di assicurare un approccio basato sulla tutela dei diritti umani; - attivazione degli interventi di verifica ed ispettivi di sua competenza. Ringraziamo l'assessore regionale per l'attenzione che ha posto e che porrà alle problematiche qui esposte: il perseguimento degli obiettivi assegnati alle AASSRR nel contesto del PSSR 2007-2010 e degli atti finalizzati alla sua realizzazione, per ciò che riguarda l'attivazione della rete regionale degli interventi per le persone con lesione midollare, è condizione necessaria affinchè ad esse sia concretamente garantita la tutela del diritto alla salute. IL PRESIDENTE (Piergiorgio Maggiorotti) a nome del Consiglio Direttivo del Coordinamento Para-tetraplegici del Piemonte
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