L’AUTONOMIA DELLA PERSONA CON TETRAPLEGIA IN RAPPORTO AL LIVELLO DI LESIONE

Dott. Claudio Pilati - Direttore U.S.U. Pietra Ligure (SV)

Uno degli aspetti sicuramente più impegnativi e stimolanti per coloro che si occupano della riabilitazione delle persone con lesione midollare, è quello di riuscire a trovare una possibile correlazione tra il livello neurologico della lesione e il livello di autonomia raggiungibile al termine del percorso riabilitativo.

Sono state a tal proposito pubblicate numerose tabelle , relative per lo più alle sfere della mobilità e della cura di sé, cui è possibile far riferimento per una previsione dell’outcome.

E’ però molto importante considerare questi schemi come semplici "punti di riferimento", puramente orientativi e non generalizzabili a tutti, per evitare possibili fallimenti in termini prognostici. Ogni previsione deve essere quindi individualizzata e deve tenere conto delle caratteristiche specifiche di ogni singolo caso.

L’autonomia ideale indicata da questi schemi non sempre, infatti, può essere raggiunta e ciò perché il livello neurologico di lesione non è l’unico elemento di cui bisogna tenere conto. Può infatti succedere che, a parità di danno neurologico, vengano raggiunti obiettivi molto diversi a causa della diversa età o per la presenza di coesistenti complicanze secondarie (p.o.a., lesioni da decubito, etc.), di problematiche mediche (cardiopatie, obesità, etc), neurologiche (spasticità) e/o osteoarticolari (rigidità articolari, retrazioni muscolo-tendinee), di deficit cognitivi (associati al trauma o pregressi), di particolari situazioni psicologiche, sociali o familiari o, elemento da non sottovalutare, per precise scelte dell’utente, che devono essere rigorosamente rispettate visto il ruolo di "attore protagonista" da questi svolto nel progetto riabilitativo.

Il team di riabilitazione, multidisciplinare ed interdisciplinare, deve essere in grado, a seguito di un’attenta valutazione globale e della definizione degli obiettivi raggiungibili, di impostare un programma riabilitativo, condiviso dall’utente, finalizzato al raggiungimento degli stessi.

La condivisione del progetto riabilitativo è un elemento fondamentale, per evitare il rischio che gli operatori si prefiggano obiettivi che alla persona non interessano, mirando ad autonomie che non saranno mai sfruttate. Non sempre chi "può fare una cosa, deve poi necessariamente farla" , prescindendo da elementi come la fatica richiesta, il tempo necessario ed i possibili rischi.

Dopo il raggiungimento degli obiettivi prefissati è necessario inoltre prevedere periodiche valutazioni dello stato funzionale dell’utente nel tempo, per monitorare possibili variazioni dovute alla comparsa di complicazioni, a modificazioni dello stato neurologico, delle condizioni psicologiche o sociali, delle condizioni generali di salute, o per individuare eventuali modifiche da apportare agli ausili.

Fermo restando quanto detto, e con tutti i limiti sopra enunciati, prenderemo ora in esame alcune essenziali funzioni ed attività della vita quotidiana, i livelli di autonomia "attesi" e la eventuale necessità di ausili per una persona con lesione midollare cervicale completa (A.S.I.A. Impairment Scale A), , ad un anno dall’evento acuto.

Per quanto riguarda gli ausili, questi sono stati volutamente descritti in modo generico, indicando solo quelli ritenuti indispensabili al raggiungimento dell’outcome atteso, vista l’estrema variabilità dei criteri di scelta da persona a persona. Tutti gli ausili devono infatti essere sempre provati dall’utente, al fine di arrivare ad una scelta accuratamente personalizzata, che dia garanzia di sicurezza ed efficacia e che tenga conto del rapido progredire della tecnologia. Proprio la tecnologia, specie nel campo informatico e dei sistemi di controllo ambientale, rappresenta uno dei settori in cui la ricerca è maggiormente impegnata al fine di garantire una autonomia sempre maggiore, in ambienti interni ed esterni, anche ai pazienti con lesioni cervicali molto alte e quindi con capacità residue estremamente ridotte.

Il raggiungimento degli obiettivi di autonomia prefissati è reso possibile solo seguendo un corretto percorso di riabilitazione globale dalla fase di emergenza-acuzie (es. mano funzionale !), alla fase di reinserimento familiare e sociale e non può prescindere, tra le altre cose, da uno specifico addestramento dei familiari (o care givers) e da accurato studio per l’abbattimento delle barriere architettoniche presenti all’interno ed all’esterno della abitazione, così da favorire la migliore accessibilità, la massima mobilità, le migliori condizioni per l’assistenza (ove necessaria) ed il miglior livello di reintegrazione.

Riassumendo sinteticamente le capacità funzionali residue per livello lesionale, possiamo considerare:

LIVELLO C1-C3

Muscoli innervati funzionalmente rilevanti: sternocleidomastoideo, spinale cervicale, accessori del collo

Movimenti possibili: flessione, estensione e rotazione del collo

Deficit funzionali: paralisi completa del tronco, degli arti superiori ed inferiori; dipendenza dal ventilatore meccanico

LIVELLO C4

Muscoli innervati funzionalmente rilevanti: trapezio superiore, diaframma, spinale cervicale

Movimenti possibili: flessione, estensione e rotazione del collo; elevazione della scapola; inspirazione

Deficit funzionali: paralisi completa del tronco, degli arti superiori ed inferiori; incapacità a tossire; resistenza e riserva respiratoria ridotte per la paralisi degli intercostali

LIVELLO C5

Muscoli innervati funzionalmente rilevanti: deltoide, bicipite, brachiale, brachioradiale, romboide, serrato anteriore (parzialmente innervato)

Movimenti possibili: flessione, abduzione e estensione di spalla; flessione e supinazione del gomito, adduzione ed abduzione di scapola

Deficit funzionali: assenza dell’estensione del gomito, della pronazione e di tutti i movimenti del polso e della mano; paralisi totale del tronco e degli arti inferiori

LIVELLO C6

Muscoli innervati funzionalmente rilevanti: clavicular pectoralis supinator, estensore radiale lungo e breve del carpo, latissimus dorsi

Movimenti possibili: estensione radiale del polso, supinazione dell’avambraccio, (completa!)

Deficit funzionali: assenza della flessione del polso, dell’estensione del gomito, di tutti i movimenti della mano; paralisi totale del tronco e degli arti inferiori

LIVELLO C7 – C8

Muscoli innervati funzionalmente rilevanti: latissimus dorsi; pettorale capo sternale; tricipite; pronatore quadrato; estensore ulnare del carpo; flessore radiale del carpo; flessore profondo e superficiale delle dita; estensore comune; pronatore/flessore/estensore/abduttore del pollice; lombricali (innervati parzialmente)

Movimenti possibili: estensione del gomito; estensione ulnare del polso; flessione del polso; estensione e flessione delle dita; flessione/estensione/abduzione del pollice

Deficit funzionali: paralisi totale del tronco e degli arti inferiori; deficit dei muscoli intrinseci della mano

Sono stati quindi presi in considerazione:

- funzione respiratoria (respiro autonomo o con ventilazione meccanica, capacità di espettorare), intestinale evescicale (capacità o meno di gestire l’eliminazione, di mantenere una buona igiene perineale e di sistemare i vestiti prima e dopo l’eliminazione);

- mobilità nel letto, trasferimenti letto/carrozzina/sedia-comoda/ w.c., utilizzo della carrozzina (elettronica e/o meccanica), postura e prevenzione delle lesioni da pressione;

- Mangiare, vestirsi, lavarsi

- Verticalizzazione (standing)

- Comunicazione, intesa come interazione con l’ambiente (utilizzo di sistemi di controllo ambientale, di una tastiera di p.c., , del telefono, di giochi, della scrittura manuale etc.)

- Mezzi di trasporto (guida, uso di auto adattate con accompagnatore, trasporti pubblici), elemento critico per favorire la massima reintegrazione sociale

- Faccende domestiche (preparazione di cibi, gestione della casa)

- Assistenza richiesta, cioè il numero di ore che può essere necessario ad un "caregiver" per assistere la persona per le cure personali, incluse le mobilizzazioni, e le faccende domestiche (I dati relativi a questo ambito sono stati presi da un lavoro del " U.S.A. Consortium for Spinal Cord Medicine ", che riunisce le principali Società ed Associazioni che operano nel campo della lesione midollare). I dati riportati, che meritano sicuramente una accurata valutazione, credo possano rappresentare uno spunto per specifiche ricerche adattate alla nostra realtà.

- F.I.M. (Functional Independence Measure): è la scala di misurazione della disabilità, validata, più utilizzata in medicina riabilitativa. Valuta le capacità funzionali della persona e di conseguenza i risultati degli interventi riabilitativi. Sebbene non sia specifica per la lesione midollare, ne individua comunque le principali aree di disabilità. Consiste di 13 items motori e 5 cognitivi, ognuno con un punteggio da 1 (dipendenza completa) a 7 (autonomia completa). La rilevazione dei punteggi viene in genere effettuata dagli operatori in équipe (medici, infermieri, fisioterapisti).

- S.C.I.M. (Spinal Cord Independence Measure): ideata nel Dipartimento Mielolesioni del Lowenstain Rehabilitation Hospital (Israele) , dal gruppo di A. Catz e coll., nel 1997 , è stata successivamente modificata; è ancora in corso di validazione. Ha sicuramente dei vantaggi rispetto alla F.I.M.: include aree funzionali fondamentali per il para-tetraplegico; ad ogni attività funzionale è stato attribuito un punteggio in base al suo peso relativo sull’attività complessiva; le aree di funzione analizzate, con i diversi sottogruppi, nella nuova versione sono: la cura personale (subtotale 0 – 20); la respirazione ed il controllo sfinterico (subtotale 0 – 40); la mobilita’ (subtotale 0 – 40). Il totale dello score per la S.C.I.M. è di 100; è sicuramente più sensibile della F.I.M. alle variazioni funzionali, anche le più lievi; è molto semplice da compilare, grazie alla presentazione dei criteri di punteggio dettagliati nelle schede di valutazione; ha un’elevata attendibilità tra operatori, non essendo state riscontrate significative divergenze di valutazione nei vari ambiti. Viene compilata dall’équipe riabilitativa.

N.B. : nelle tabelle che seguono, il segno / ,negli spazi relativi alle scale F.I.M. e S.C.I.M., indica che non è prevista una valutazione di quella specifica funzione

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