L’occasione è stata offerta dall’edizione 2011 della Giornata Nazionale delle Persone con Lesione al Midollo Spinale, che ha fatto unire gli sforzi della Fondazione Istud, di Inail e Faip per la realizzazione della ricerca intitolata “La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali presenti in Italia”.

Un’analisi che ha messo in evidenza le molte criticità tuttora esistenti, a partire dalla scarsità di posti letto per gli acuti e dalla disomogenea distribuzione delle Unità Spinali Unipolari lungo la Penisola.

70 mila italiani con lesione midollare

La ricognizione di Istud parte necessariamente dai numeri. Il censimento delle persone para-tetraplegiche certifica che sono circa 70mila gli italiani coinvolti (più o meno pari agli abitanti di una città capoluogo come Pavia). Circa due terzi hanno un’età inferiore ai 60 anni. Ogni anno diventano para e tetraplegiche tra le 1500 e le 1200 persone, cioè 4 o 5 al giorno. Nel 2009 sono stati registrati 1578 nuovi casi di lesione midollare (934 hanno portato a paraplegia e 644 a tetraplegia).

Delle 934 lesioni paraplegiche solo il 54% sono state curate presso le Unità Spinali mentre le restanti si sono rivolte a centri riabilitativi non specializzati in mielolesioni. Il 66% delle tetraplegie è invece curato nelle Unità Spinali. In generale, su tutta la popolazione mielolesa, il 67% è in questa condizione per una causa traumatica, la cui principale origine è un incidente stradale (53,8%) o una caduta accidentale (22%). Sono soprattutto gli uomini i più colpiti, in un rapporto di 4 a 1 rispetto alle donne. L’età mostra poi due picchi di frequenza, a 20 e 59 anni. L’intervallo tra l’evento lesivo e il ricovero presso un centro specializzato è 28 giorni per le mielolesioni di origine traumatica.

I posti letto nelle Unità Spinali non sono sufficienti

Lo studio ha evidenziato che in Italia esistono 22 Unità Spinali (solo 8 di queste sono unipolari) che mettono complessivamente a disposizione 752 posti letto. Se si rapportano ai 1200 nuovi casi annui (ma anche più, come nel 2009): “Si evidenzia l’insufficienza della copertura nazionale di posti letto, specialmente se si tiene conto del fatto che nei centri esperti bisogna gestire necessariamente anche numerosi rientri di persone che hanno già avuto diagnosi negli anni precedenti”, sostiene la ricerca di Istud. I posti letto disponibili per gli acuti sul territorio nazionale coprono il 77% dei pazienti. Ciò significa che c’è una fetta di popolazione, in particolare al Sud, che rischia di non trovare assistenza qualificata in una fase molto delicata.

Dati interessanti sono poi emersi andando ad intervistare un buon numero di persone con lesione midollare per capire quanto sia stato articolato il percorso dalla fase acuta della lesione fino alla stabilizzazione delle condizioni cliniche. Il percorso ideale sarebbe costituito da tre tappe (intervento del 118, primo soccorso e ricovero in Unità Spinale Unipolare): solo il 41% ha avuto un’esperienza di iter appropriato. Tutti gli altri hanno vagato per mesi tra centri non esperti e strutture di transizione prima di raggiungere il luogo di cura. Soltanto arrivati all’Unità Spinale Unipolare, secondo l’85% degli intervistati, le persone si sono sentite curate e al sicuro.

Proprio il tipo di percorso assistenziale seguito è il principale responsabile dei sentimenti e degli stati  d’animo dei pazienti. “A partire dalle prime fasi di soccorso successive all’evento lesivo e per tutta la durata dell’emergenza, si registrano sentimenti che denotano una forte preoccupazione - si legge nella ricerca -, sensazione di non essere in buone mani, percezione di un senso di panico, paura di non essere arrivati nel luogo di cura adatto, timore di non sentirsi ascoltati, né informati di quello che sta succedendo. Conforto, protezione, fiducia, sicurezza, famigliarità, sollievo, senso di rinascita e liberazione sono invece le sensazioni rilevate dalla maggioranza delle persone dal momento in cui vengono ricoverate presso le Unità Spinali”.

Un’offerta sanitaria non omogenea

Le Unità Spinali Unipolari sono dunqe, anche secondo gli autori della ricerca, “Il vero patrimonio da rafforzare, salvaguardare e rendere più visibile della nostra Sanità”. Il problema è che ne esistono soltanto 8 in Italia. Nello specifico, nel Nord Italia si concentrano 5 delle 8 USU esistenti: al Nord si trovano quindi circa i due terzi dei posti letto (61%). Il resto è distribuito tra le regioni del Centro Italia (24%) e, in percentuale ancora più bassa, nel Sud Italia e nelle isole (16%). “Il primo elemento che si nota è la grande disomogeneità tra le regioni, sia nella quantità e qualità delle strutture sanitarie di cui dispone, sia nell’organizzazione e gestione dei percorsi assistenziali, dall’emergenza fino alla riabilitazione" - si legge nella ricerca.

Le differenze riscontrate sono frutto di una molteplicità di fattori, che spazia dalla disponibilità delle risorse finanziarie (ben 7 Regioni hanno attualmente il bilancio sanitario in deficit ), alle disposizioni normative, alle scelte di impronta politica, al livello di attenzione dato al mondo della disabilità, ai modelli di organizzazione seguiti, alle riorganizzazioni ospedaliere, all’esistenza di specifici protocolli o convenzioni tra strutture, agli sforzi compiuti dalle associazioni di rappresentanza dei para-tetraplegici (che in certi territori sono molto attive) e, chiaramente, alla tipologia di centri sanitari esistenti”.

Le tre restanti USU si trovano nel Centro Italia ma sono giudicate “insufficienti a soddisfare le richieste di ricoveri dell’area”. Nel Sud e nelle isole la situazione è di difficile definizione, poiché “ufficialmente traspare una forte carenza di strutture sanitarie a disposizione per i cittadini con mielolesioni, ad eccezione dell’Unità Spinale Unipolare di Cagliari”. In realtà, secondo l’indagine, si rilevano numerosi presidi ospedalieri e strutture sanitarie di riferimento, in gran parte private, alcune delle quali con reparti specifici per l’accoglienza dei pazienti con lesioni al midollo spinale, ma in molti casi si tratta di centri la cui attività è ancora in fase di progettazione o di non facile identificazione tramite dati oggettivi.

“I traumi spinali – si legge nel rapporto – rappresentano una di quelle patologie per le quali la “fuga” verso le regioni del Centro-Nord rappresenta ancora l’unica via per evitare la morte o attenuare i postumi invalidanti”. Infine Istud suggerisce, sulla base delle esigenze rilevate, una soluzione che potrebbe portare netti miglioramenti: “emerge l’importanza e la necessità di costituire sul territorio italiano una rete di comunicazione tra le strutture sanitarie che si occupano di traumi al midollo spinale e tra i professionisti e gli operatori sanitari del settore”.

da www.cateterismo.it