{"id":24,"date":"2014-02-28T13:47:10","date_gmt":"2014-02-28T13:47:10","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/?p=24"},"modified":"2017-10-19T08:31:27","modified_gmt":"2017-10-19T08:31:27","slug":"l-usu-e-la-nostra-storia","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/il-cp\/l-usu-e-la-nostra-storia\/","title":{"rendered":"L’ USU e la nostra storia"},"content":{"rendered":"

\u2026un ricordo personale\u2026<\/strong><\/p>\n

a cura di Piergiorgio Maggiorotti
\nNel \u201976 si tenne un incontro con lo scopo di fare partire iniziative finalizzate alla realizzazione di quello che in quel tempo chiamavamo “Centro Paraplegici\u2019”; erano presenti, oltre al sottoscritto, Eugenia Audi, Mario Viviani, Guido Morlino, Mario Sciarpa e altri.<\/p>\n

Mi aveva colpito la determinazione e l\u2019entusiasmo con cui i presenti aderirono all\u2019idea di far decollare a Torino un servizio utile alla salvaguardia della nostra salute. Molti erano reduci da esperienze italiane, non tutte positive, ma anche da contatti con servizi sanitari esteri, specializzati nella cura delle persone con lesione midollare, e questi ricordi erano per lo pi\u00f9 entusiasti.<\/p>\n

Tutti si dichiararono favorevoli all\u2019idea di promuovere la fondazione di una associazione di persone con paraplegia, di cui io ed Eugenia ci incaricammo di definire lo statuto. Come nome di quell\u2019associazione fu scelto quello di Unione Italiana contro l\u2019Emarginazione dei Paraplegici (UICEP) che dunque, all\u2019inizio, aveva come scopo principale quello di occuparsi del diritto alla salute delle persone con lesione midollare.<\/p>\n

Lo Statuto lo scrivemmo con l\u2019aiuto di Francesco Santanera del CSA (Coordinamento sanit\u00e0 e Assistenza tra i movimenti di base), e lo presentammo nel corso di una riunione cui intervennero figure ormai “storiche” del mondo della paraplegia torinese. In quell\u2019occasione fu definita anche la composizione del primo consiglio direttivo.<\/p>\n

Ricordo che nel \u201976 ci fu una prima apparizione pubblica della UICEP che, nel corso di un convegno organizzato dal CSA, sostenne in un documento la necessit\u00e0 che il “Centro Paraplegici” venisse attivato presso il CTO di Torino.<\/p>\n

Ricordo che allora, a questo proposito, si tennero incontri con alcuni “giovani medici” che volevano cimentarsi nella cura delle lesioni midollari e che operavano al CTO (Carannante, Bormioli, Sansoni e altri che ora non ricordo, cui successivamente si aggiunse Carone, urologo allora operante all\u2019ospedale Molinette): nel corso di tali riunioni si tent\u00f2 di affrontare la questione dell\u2019avvio del “Centro Paraplegici”: ci accorgemmo subito che l\u2019ipotesi di attivarlo presso il CTO non avrebbe raccolto l\u2019entusiamo del personale medico della struttura in quanto la stessa sembrava dovesse essere gi\u00e0 rigidamente spartita nell\u2019uso degli spazi tra quanti ritenevano di non poter assolutamente rinunciare al proprio territorio di competenza e spazio di potere.<\/p>\n

Come alcuni di noi ricordano, anche a seguito di forti iniziative di lotta avviate dalla UICEP (manifestazioni e picchetti al CTO), una prima parzialissima soluzione alla domanda di presa in carico delle persone con lesione midollare venne data dall\u2019amministrazione regionale (che allora programmava e controllava le attivit\u00e0 degli enti ospedalieri qual era il CTO) che diede l\u2019indicazione del recupero della palazzina del CRF (centro di recupero funzionale gi\u00e0 dell\u2019INAIL, posto in collina – strada San Vito-Revigliasco, 460) come sede di un “Centro Paraplegici” gestito da una divisione di ortopedia del CTO.<\/p>\n

Non so se vi ricordate che ci battemmo per la qualit\u00e0 delle prestazioni del CRF, cercando di far mettere in contatto gli amministratori regionali ed il primario di allora (Ostini) con le esperienze pi\u00f9 qualificate nel campo della cura della lesione midollare, quali emergevano nel corso della fine degli anni \u201970 (in Italia, al CTO di Firenze, ed all\u2019estero, vicino a noi, a Ginevra).<\/p>\n

Le successive vicende mi videro impegnato in altre attivit\u00e0 sempre nel contesto delle lotte delle persone con handicap (in particolare, nel CAH (coordinamento autogestione handicappati) prima esperienza di organizzazione direttamente gestita da persone con handicap – il termine di “persona con disabilit\u00e0” non era ancora entrato nel lessico comune – al di l\u00e0 delle categorie). Persi i contatti con gli amici della UICEP, che continu\u00f2 ad esistere ed a svilupparsi soprattutto nel settore delle attivit\u00e0 agonistiche per persone con disabilit\u00e0, avviandosi a tutti gli effetti a divenire una societ\u00e0 sportiva.<\/p>\n

Fu nell\u2019anno 1983, a marzo, che le strade di alcuni di noi si incrociarono nuovamente e divennero comuni: Eugenia Audi non condivideva pienamente la scelta che aveva fatto la UICEP (intendiamoci, in piena autonomia e legittimit\u00e0) di divenire associazione sportiva: probabilmente, non le interessava pi\u00f9 di tanto occuparsi di sport e valutava invece come pi\u00f9 importante, nell\u2019interesse delle persone con paraplegia, occuparsi di tutto ci\u00f2 che favoriva la difesa della salute e della qualit\u00e0 della vita di tutte le persone con lesione midollare (anche di quelle che non potevano o non intendevano praticare una attivit\u00e0 sportiva). Anch\u2019io ed altri paraplegici condividevamo tale scelta e con lei ci trovammo in pi\u00f9 occasioni per ragionare su ci\u00f2 che si sarebbe potuto fare. Fu cos\u00ec che nel mese di marzo \u201983 ci trovammo in 6 (Eugenia, io, Salvatore Farci, Giuliano Scarani, Franco Malerba, Rossano Belliero e Dario Lovisolo) per sottoscrivere l\u2019atto costitutivo di una nuova associazione denominata Coordinamento Para-tetraplegici del Piemonte \u2013 C.P. -: tale associazione aveva \u2013 ed ha – come scopo principale\u00a0 quello di promuovere i diritti e la qualit\u00e0 della vita delle persone con lesione midollare presenti nella nostra regione; tale obiettivo doveva essere perseguito sia attraverso iniziative di sostegno alle istanze delle persone paratetraplegiche, che attraverso l\u2019impegno politico (nel senso pi\u00f9 nobile del termine, che \u00e8 quello del favorire la “partecipazione alla vita pubblica”) finalizzato sia alla predisposizione di servizi sanitari e sociali specificamente diretti alle persone con lesione midollare, ed alla realizzazione di interventi di informazione e di sostegno alle esigenze direttamente espresse dalle persone con lesione midollare.<\/p>\n

Sono dunque passati quasi 25 da allora ad oggi, nel 2007.<\/p>\n

In questo periodo alcuni di noi continuarono a rivestire ruoli importanti nel contesto associativo: dall \u201987 al \u201991 fui presidente del CP, collaborando attivamente con Franco Malerba e poi con Eugenia Audi, che rivestirono in quel periodo (prima Franco e poi Eugenia) il ruolo di vicepresidente; dal \u201991 Eugenia subentr\u00f2 a me, e tenne tale carica per tre mandati successivi, fino a quando ci ha lasciati nel giugno del 2003.<\/p>\n

Dall\u2019ottobre del 2003 ho rivestito nuovamente la carica di presidente del CP, coadiuvato attivamente da alcuni componenti del Consiglio Direttivo.<\/p>\n

Questi 25 anni del CP (\u201883-2007) sono stati densi d’iniziative e di avvenimenti.\u00a0 Nel Consiglio Direttivo del CP sono “transitate” diverse persone, alcune delle quali sono state costantemente presenti, fin dall\u2019inizio, con ruoli diversi: oltre me ed\u00a0 Eugenia, Giuliano Scarani, Salvatore Farci (che ha sempre assolto, ed assolve ancora oggi in modo insostituibile la funzione di Tesoriere).<\/p>\n

Ricordo ancora la presenza attiva di Franco Malerba (che purtroppo ci ha lasciati troppo presto, essendo mancato nell’89) e di Dario Lovisolo (che si fa nuovamente vedere saltuariamente, ai nostri incontri).<\/p>\n

Altre presenze si sono aggiunte successivamente, Carla Castagna (che \u00e8 stata segretaria del CP), Massimo Canova, Dario Ricci, Cristiana Cassiani e Franca Cappelli (ci hanno lasciati tutte e due, troppo presto, Cristiana nell\u2019ottobre del 2003 e Franca nel marzo 2004), Maria Grazia Giacometti e, pi\u00f9 recentemente, Fabio Solfo, Cristian Tarasco ed il \u201cbattagliero\u201d Gustavo Sammartino.<\/p>\n

Non voglio per\u00f2 dimenticare altre persone che hanno garantito negli anni scorsi, ed alcuni ancora adesso, la loro presenza attiva alle nostre iniziative: Rossano Belliero, Franco Racca, Dario Bergamasco (che \u00e8 pure stato vice presidente, anch\u2019esso mancato nel 2004), Tony Cicchiello, Beppe Ponzetto, Maria Teresa Montanaro, Giuliano Cinquegrani, Simone Stara (che \u00e8 anche stato vicepresidente per un mandato), tutti componenti, in anni diversi, del Consiglio Direttivo, Gianni Valente (che \u00e8 Direttore responsabile del nostro giornale periodico), Carlo Sartoris.<\/p>\n

Voglio ricordare ancora Carlo Sobrito (che si era occupato attivamente del GRAD \u2013 gruppo radio amatori disabili \u2013 che \u00e8 articolazione organizzativa della nostra Associazione, assieme con Salvatore Farci) e le persone non lesionate midollari che negli ultimi anni hanno voluto sostenerci attivamente ed operativamente nelle attivit\u00e0 associative (in particolare: Rossana Farci, che \u00e8 stata consigliere per alcuni mandati, Claudia Suppo e Catia Giolito, che hanno fatto parte del Direttivo, Beatrice Manera, che ha svolto efficientemente e umanamente funzioni di addetta alla segreteria per parecchi anni, Gianfranco Staro, Dario Matraxia, la mamma di Massimo Canova, il cognato e la sorella di Dario Bergamasco, Beatrice Saggiorato e molti altri, di cui non ricordo il nome, e chiedo scusa della mia dimenticanza, che hanno validamente contribuito, e contribuiscono, alle attivit\u00e0 associative.<\/p>\n

Gli anni \u201890 sono stati densi di avvenimenti, cui hanno coinvolto, chi pi\u00f9 chi meno, un po’ tutti.<\/p>\n

Ricordo alcune delle attivit\u00e0 che sono state avviate in quegli anni: la partecipazione ad iniziative pubbliche, quali ad esempio la “Tre giorni del Volontariato”, la presenza alle iniziative di coordinamento interassociativo (tra cui ricordo: la costituzione della Federazione Italiane per il Superamento dell\u2019Handicap del Piemonte, la presenza alle attivit\u00e0 cittadine del DIVISET \u2013 Gruppo di lavoro Disabilit\u00e0 Vita Indipendente Servizi territoriali e del CUMTA \u2013 Comitato Utenti dei Mezzi di Trasporto Accessibili), la costituzione e la presenza attiva alle iniziative del Comitato Regionale per l\u2019eliminazione delle Barriere Architettoniche, la promozione di iniziative progetti di supporto alle attivit\u00e0 dell\u2019Unit\u00e0 Spinale del CRF (tra tutte: la realizzazione di esperienze di terapia occupazionale, quali l\u2019installazione di una “cucina accessibile”, in collaborazione con i fisioterapisti del CRF), il sostegno alle attivit\u00e0 del GRAD, la presenza pressoch\u00e9 costante di alcuni di noi all\u2019interno del CRF, nel tentativo, spesso difficile, di coinvolgere le persone ricoverate ed i loro parenti, nelle iniziative dell\u2019associazione, ed in particolare i momenti di dibattito e riflessione su ci\u00f2 che si sarebbe dovuto fare per migliorare la qualit\u00e0 delle prestazioni.<\/p>\n

Voglio pure ricordare la promozione di iniziative finalizzate alla realizzazione dell’Unit\u00e0 Spinale Unipolare di Torino; in realt\u00e0 chi di noi ha operato nel contesto del CRF, ricorda che il nostro impegno collettivo \u00e8 sempre stato finalizzato a garantire il mantenimento ed il miglioramento della qualit\u00e0 ed efficacia dei servizi rivolti alla cura delle persone con lesione midollare attraverso iniziative e confronto promossi e realizzati verso le amministrazioni regionale e l\u2019Unit\u00e0 sanitaria Locale, poi diventata Azienda Ospedaliera del CTO-CRF.<\/p>\n

Molti di noi non hanno mai nascosto la personale convinzione che molto si poteva fare per migliorare il livello qualitativo delle prestazioni sanitarie erogate sia al CTO che al CRF (dal \u201995 gestiti nel contesto di un\u2019unica Azienda Sanitaria Ospedaliera): non abbiamo mai nascosto la nostra contrariet\u00e0 al permanere di inaccettabili liste d\u2019attesa per prestazioni ambulatoriali richieste da persone con lesione midollare presso le due strutture del CTO e del CRF, la mancata attivazione di iniziative di prevenzione delle complicanze tardive della lesione midollare (da realizzare anche attraverso l\u2019organizzazione di forme di “medicina di iniziativa” che attivassero forme di “presa in carico” continuative di quanti vivevano con i postumi di una lesione al midollo spinale); eravamo convinti che molto si dovesse fare per migliorare la qualit\u00e0 della vita di quanti erano costretti a trascorrere mesi di degenza presso la struttura del CRF.<\/p>\n

Va ricordato che fin dal 1995 il Direttivo dell\u2019Associazione aveva cominciato ad affrontare concretamente il problema della realizzazione della nuova USU.\u00a0\u00a0 Come i lettori di questo giornale ricordano, l\u2019Associazione si confront\u00f2 (e bocci\u00f2) l\u2019ipotesi di attivare una Unit\u00e0 Spinale presso l\u2019ospedale Maria Adelaide; nel 1999 ader\u00ec ad una prima ipotesi (sostenuta entusiasticamente dal dr. Carannante del CTO) che prevedeva la collocazione di una USU nell\u2019edificio sede del Museo dell\u2019Auto da collegare con una passerella al CTO: tale ipotesi naufrag\u00f2 a seguito dell\u2019opposizione espressa dalla Fondazione che gestisce tale Museo.<\/p>\n

In seguito, come vi ricorderete, \u00e8 emersa la possibilit\u00e0 di realizzare la nuova USU nel terreno antistante il CTO, ed \u00e8 stato predisposto un progetto di fattibilit\u00e0 a cura dell\u2019Azienda CTO; tale possibilit\u00e0 si \u00e8 concretizzata nell\u2019inserimento del progetto della nuova USU tra le “opere connesse” all\u2019evento olimpico invernale del 2006<\/p>\n

Noi riteniamo che ci\u00f2 sia avvenuto anche come conseguenza del successo della manifestazione da noi attuata il 17 maggio 2002 davanti alla sede della Giunta regionale: nel mese di giugno 2002 ci \u00e8 stato annunciato che erano stati individuati i fondi necessari alla realizzazione di una USU di 80 posti letto, essendo stato deliberato un contributo da parte dell\u2019agenzia per le Olimpiadi invernali del 2006 (il Toroc), ammontanti in 10 milioni di euro, ed essendo stato predisposto da parte dell\u2019Azienda CTO un piano finanziario che prevede la disponibilit\u00e0 di ulteriori 18.329.159,38 euro, ottenuti attraverso l\u2019esternalizzazione di servizi tecnici e gestionali dell\u2019Azienda Ospedaliera a favore dei raggruppamenti di aziende che avesse vinto la gara per la realizzazione della nuova USU.<\/p>\n

La vicenda \u00e8 complessa: in tutte le sue fasi abbiamo cercato di confrontarci con i servizi tecnici aziendali che disegnavano ipotesi di soluzioni per la realizzazione dell\u2019USU e con le istituzioni – Regione \u2013 Assessorato alla Sanit\u00e0 \u2013 e Azienda ospedaliera; le nostre idee alimentavano i lavori del gruppo di operatori e di persone con lesione midollare (gruppo di lavoro denominato \u201cComitato per l\u2019USU di Torino\u201d) che aveva lo scopo di favorire il confronto tra chi esprimeva aspettative e chi era deputato a disegnare risposte alle richiesta di interventi sanitari efficaci ed efficienti.<\/p>\n

Quel che \u00e8 avvenuto in seguito \u00e8 storia di questi ultimi anni.<\/p>\n

La costruzione della nuova USU doveva essere completata entro il mese di gennaio 2006, dal momento che l\u2019opera doveva divenire parte della rete dei servizi sanitari di supporto all\u2019Olimpiade invernale: in effetti, il 30 gennaio 2006 l\u2019Azienda dichiar\u00f2 che i lavori erano conclusi, e organizz\u00f2 una cerimonia di inaugurazione, che vide la presenza di illustri personaggi (la presidente della giunta regionale, l\u2019assessore comunale all\u2019assistenza, il vice sindaco di Torino, ecc.), cui segu\u00ec un rinfresco. In realt\u00e0 la struttura non poteva essere ancora attivata dal momento che mancavano i necessari permessi (nulla osta dei beni Ambientali, abitabilit\u00e0 ed autorizzazione a funzionare). L\u2019effettiva conclusione dei lavori si scontr\u00f2 con innumerevoli “incidenti tecnici” (tra questi, il pi\u00f9 clamoroso fu quello della eccessiva pendenza della passerella di collegamento con il CTO).<\/p>\n

Finalmente la vicenda si concluse (anche grazie all\u2019intervento dell\u2019Associazione che, a seguito di sopraluogo, dichiar\u00f2 che, per quanto poteva vedere, la struttura era da ritenersi completata).<\/p>\n

Il 19 luglio di quest\u2019anno \u00e8 avvenuto il trasloco dei degenti dal CRF alla nuova struttura, trasferimento atteso lungamente in questi mesi, ed avvenuto non senza che si manifestassero mugugni e lamentele, alcune certamente motivate, altre un po\u2019 meno, espresse da operatori e da degenti.<\/p>\n

Ora ci siamo, e nonostante le difficolt\u00e0 la nuova USU deve essere valorizzata in tutte le sue potenzialit\u00e0.<\/p>\n

Siamo cos\u00ec convinti che i servizi che la nuova USU dovr\u00e0 offrire alle persone con lesione midollare siano essenziali, che abbiamo continuato a esprime con fermezza l\u2019opinione che “TUTTA” la struttura dovesse essere destinata alla cura e riabilitazione delle sole persone con lesione midollare e non ad altre patologie neurologiche, come sembrerebbe voglia invece fare la Direzione aziendale.<\/p>\n

\u00c8 il problema dell\u2019uso del 4\u00b0 piano dell\u2019edificio, oggi non ancora chiarito.<\/p>\n

Noi vorremmo che fosse destinato ad ospitare i servizi di neurourologia del prof. Carone, ora ancora ospitati al Maria Adelaide, e che venisse ampliato il servizio di Day Hospital, rivolto alle persone con lesione midollare stabilizzata (attualmente chi chiede di essere preso in carico dall\u2019attuale day Hospital si sente rispondere che verr\u00e0 accettato non prima di due mesi\u2026).<\/p>\n

Ci siamo assunti l\u2019impegno di “vigilare” sulle piccole\/grandi inefficienze nel funzionamento della struttura ed a denunciare le incongruenze strutturali: tra queste, riteniamo siano da annoverare il fatto per cui le ambulanze non sono in grado di entrare nel parcheggio sottostante l\u2019edificio (costringendo le persone che accedono in ambulanza alla struttura ad essere scaricate all\u2019aperto), ed il fatto del mancato avvio del lavori per la realizzazione dell\u2019area verde retrostante la nuova USU.<\/p>\n

Ci siamo pure impegnati a realizzare un intervento per il sostegno alle attivit\u00e0 di socializzazione, da attuare mediante interventi concordati con la direzione del presidio: il progetto \u00e8 denominato \u201cTornare a casa\u201d e fruir\u00e0 probabilmente di un finanziamento dal parte dell\u2019amministrazione provinciale.<\/p>\n

Come si vede, il nostro impegno non \u00e8 terminato: ci auguriamo che le nostre iniziative trovino il sostegno di tutte le persone con lesione midollare comprese le persone ricoverate e le loro famiglie.<\/p>\n

Vi ringrazio per l\u2019attenzione.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u2026un ricordo personale\u2026 a cura di Piergiorgio Maggiorotti Nel \u201976 si tenne un incontro con lo scopo di fare partire iniziative finalizzate alla realizzazione di quello che in quel tempo chiamavamo “Centro Paraplegici\u2019”; erano presenti, oltre al sottoscritto, Eugenia Audi, Mario Viviani, Guido Morlino, Mario Sciarpa e altri. Mi aveva colpito la determinazione e l\u2019entusiasmo […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-24","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-il-cp"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24"}],"version-history":[{"count":6,"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":114,"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24\/revisions\/114"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.cptorino.it\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}